Dimanche 11 mai 2008

les membres du bureau, et quelques membres du conseil municipal venus nous soutenir

"samedi 3 mai, Colette Pirazzoli, présidente ouvre l'assemblée générale en présence de Sylvie Mas et Jocelyne Paturel, maires adjointe.
L'objectif principal poursuivi en 2007, et qui sera maintenu en 2008, est l'information tous azimuts du don de moelle osseuse. Les bénévoles de l'association sont intervenues dans de nombreux établissements, dont les maisons familiales rurales, le lycée privé professionnel de Villars, le Lycée Pardé à Bourg, le collège de la Chapelle de Ginchay dont les élèves ont organisé une randonnée pédestre ludique en faveur de l'association. "Nous avons été très bien acueillis, les jeunes que nous contactons en collège, nous les retrouvons en lycée" constate la présidente. "Nous sommes également intervenu chez RVI, à la Synagogue de Lyon, car nous devons drainer des publics différents pour grossir le fichier avec toutes les populations qui vivent en France".

Une reconnaissance d'utilité publique
Colette P. est également vice-présidente de la Fédération Leucemie Espoir. Cette dernière se bat depuis des années pour obtenir la reconnaissance d'utilité publique, et ne cache pas son indignration. "Quand on pense que les greffeurs de rosiers ont obtenu la reconnaise, et que nous, qui nous battons pour des vies humaines, on nous la refuse." L'association se bat aussi avec le Docteur Michallet pour la récupération des cordons ombilicaux, soutient les équipes qui cherchent les traitements efficaces avec le moins de dégâts possibles. Du reste ces équipes médicales reconnaissent le poids de l'environnement moral pour la guérison et le soutien apporté par les associations. Et la présidente de conclure : "le service hématologie est tranféré à Lyon sud. Une fois l'installation terminée, nous verrons les besoins avec les professeurs qui gèrent ce service".

Quelques précisions personnelles suite à cette article

Nous remercions bien évidemment notre rédactrice, qui est venue alors que nous avions omis d'inviter la presse locale, encore toutes nos excuses.
Nous avions aussi parmi nous, Mr G. Faverjon du conseil municipal et conseiller régional, Mr le Maire, G.HUMBERT nous a rejoint en fin de réunion, pris par d'autres obligations, et Mr Lucien BERGER s'était excusé ne pouvant être parmi nous ce jour.
Dans les objectifs principaux de l'association, il y a bien entendu toujours l'aide morale et financière apportées aux malades, il est vrai que ce sont des aides ponctuelles et sur demande, soit par téléphone pour le soutien moral, soit sur dossier d'assistantes sociales, pour les aides financières.
Grâce à la présence de P.Drai et Raïssa Neyraud, nous avons pu développer nos interventions dans les établissements, nous nous organisons pour développer ce secteur, car là où les associations sont actives dans ce domaine, les E.F.S. constatent une augmentation des inscriptions. N'oublions pas que cette augmentation est utile, voire nécessaire pour SAUVER des vies... Et nous sommes toujours heureux de voir de nouvelles portes s'ouvrir pour accueillir l'information.
Le fait de retrouver nos collégiens en lycée, est un point positif, souvent ils viennent nous saluer pour nous dire, qu'ils ont déjà assisté à notre exposé, et sont contents d'avoir le rappel. Précisons aussi que notre diaporama évolue, nous le modifions au fil du temps, pour des raisons évidentes de mise à jour, mais aussi pour faire en sorte, justement, que ceux qui le revoient ne se lassent pas et soient motivés davantage encore à prendre une décision lors de leur majorité...Nous avons des témoignages écrits d'élèves s'engageant à faire cette démarche dès qu'ils le pourront légalement.
Un gros travail attends l'association pour recontacter les élus de la région pour soutenir la FEDERATION à obtenir la reconnaissance d'utilité Publique. Sur ce point, les élus nous conseillent de rencontrer Monsieur VOISIN, ce que nous ferons très rapidement.
Cette R.U.P. ne nous a pas été "refusée" mais toujours pas accordée, il manque toujours un document (?) pour surseoir à notre requête... Cette action menée auprès du Ministère de l'intérieur (eh! oui, c'est lui qui s'occupe de ça!) du temps où Mr SARKOZY en était le ministre, verra-t-elle enfin son approbation, durant le mandat présidentiel de celui-ci ??? Osons l'espérer...
Selon des décisions des hautes sphères et les têtes bien pensantes, tous les services d'hématologie (entre autres) vont être regroupés à Lyon Sud... le service du Professeur Michallet et l'unité pédiatrique de Debrousse... géographiquement cela ne NOUS arrangent pas, mais si cela peut être mieux pour l'organisation des soins et nos malades, c'est là l'essentiel.
Pour les nouveaux traitements, nous attendons le C.R. du professeur Bertou , Professeur soutenu et travaillant avec la fédération LEUCEMIE ESPOIR.
Quatre C.H.U. en France sont équipés pour la récupération des cordons ombilicaux. Lors d'une réunion avec la F.M.E. une fédération avec qui nous oeuvrons, le Professeur Michallet a annoncé, que Lyon se mettait sur les rangs pour être le prochain C.H.U  équipé pour récolter cette manne précieuse pour sauver des malades. Elle a grand espoir d'être choisie, nous l'espérons très profondément, car ce Professeur d'une humanité et de compétence exceptionnelles, pratique déjà ces greffes avec meme deux cordons, et peut être trois prochainement. Un article y sera consacré plus tard... patience...

d'autres articles sont en préparation... on se remet au blog... tout arrive

Colette PIRAZZOLI-EHRMANTRAUT

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Dimanche 11 mai 2008

C’est dans une salle située dans la grande synagogue de Lyon, quai Tilsitt, que l’association Robert Gamzon Lyon 2 nous a conviées en novembre dernier.

Notre intervention, dans le cadre du Ciné-club animé par Lucien Burtin et son équipe,  a été précédée de la projection d’un film intitulé « Demain nous appartient », généreusement prêté par la société Flach Films.

Lors d’un accident bénin, un jeune homme découvre qu’il est atteint d’une leucémie. Refusant le diagnostic, il s’enfuit au Portugal où séjourne la jeune fille qu’il aime mais rien ne se passe comme prévu. La maladie a fait irruption dans sa vie et il va devoir l’affronter, de gré ou de force !

 

Après la projection de ce film, l’émotion était palpable dans la salle. Pour l’approche religieuse, le rabbin Elhadad a rappelé le credo de la religion juive : « Qui sauve une vie sauve un monde ».

De nombreuses questions ont ensuite permis des échanges particulièrement intéressants avec la cinquantaine de participants parmi lesquels certains ont évoqué des situations familiales douloureuses : un enfant, une sœur malades et la vie de la famille se trouve bouleversée durant des mois voire des années et parfois malheureusement jusqu’à l’issue fatale.

 

Notre diaporama a permis une prise de conscience : 153000 donneurs potentiels en France et  11 millions répartis dans 56 pays pour le fichier international, c’est nettement insuffisant pour offrir un espoir de guérison aux malades lorsque l’on sait que chaque année, en France, 2000 nouveaux cas de leucémie sont diagnostiqués !

 

En allant à la rencontre de lycéens, de salariés au sein d’entreprises, tout simplement de citoyens, nous souhaitons devenir des ambassadeurs du don.

Pour redonner l’espoir à ceux qui l’ont perdu, pour sauver des vies et participer à cette formidable chaîne mondiale de solidarité. 

Patricia DRAI


 

 

 

par Patricia DRAI publié dans : LA VIE DE L ASSOCIATION
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Mardi 6 mai 2008

Nous avons à cette occasion inauguré la salle Richardson de notre nouvelle et accueillante Maison des Sociétés. Salle prêtée à titre gratuit par notre municipalité que nous remercions.

En présence de pratiquement tous les membres du bureau, dont deux excuses, et de quelques adhérents, s'ils ne furent pas quantité ils furent qualité, notre A.G. se déroulera également en présence de notre journaliste locale.

le bilan moral

Malgré divers problèmes de santé et autres par la présidente, l'association continue son chemin, mais a décidé cette année d'annuler les manifestations prévues : le repas dansant et la pétanque.  Sans vraiment considéré que l'association est en année "sabbatique" puisque les activités principales se développent et l'équipe se renforce.

En ce qui concerne l'année écoulée voici les établissements scolaires visités :
Lycée rural de Villars les Dombes : 3 interventions soutenues par Raïssa
Lycée Pardé à Bourg en Bresse avec Patricia
Collège de Villars les Dombes : 3 interventions
MFR CORMARANCHE EN BUGEY   formant à la menuiserie
MFR PERONNAS  LA VERNEE (concernant des élèves se dirigeant vers l'horticulture)
MFR de Nantua
MFR PONT DE VEYLE
LYCEE DE LA CROIX ROUSSE
Exposés à R.V.I. VENISSIEUX  et ST PRIEST
MFR MONTLUEL
Collège de la Chapelle de guinchay (71)
et intervention à la synagogue de Lyon après la projection d'un film dont le sujet traitait de la leucémie, en novembre.

Quelques réflexions sur ces présentations vous seront faites par notre amie Patricia qui gère avec Raïssa, les prises de r.v. et le suivi....

Notons que les établissements qui nous ouvrent leurs portes, nous sollicitent à chaque fois pour l'année qui vient, ce qui démontrent que notre intervention est intéressante, tant sur le plan information, que pédagogique, et surtout poussant l'auditoire a prendre conscience que la santé n'est pas un acquis, qu'il faut aussi l'appréciée et la préservée...  car nous ne saurons de quoi demain sera fait.
Nous répondons chaque fois à toutes les questions posées par l'auditoire, toujours des questions très pertinentes, ainsi qu'à celles posées sur les questionnaires que nous remettons et qui sont ensuite recueillis par notre responsable de l'information.

L'association répond aussi présente aux réunions de bureau de notre fédération, ce qui est tout a fait normal et surtout indispensable. ainsi qu'à celle d'une fédération amie, FME. En effet la présidente de ARHEPAN est aussi vice-présidente de FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR et le président l'invite à le représenter auprès de cette association amie, lorsque les réunions se déroulent dans son secteur, et en fonction bien entendu des disponibilités.

En mars, présente aussi au congrès d'E.B.M.T.  organisation d'éminents spécialistes en hématologie, chercheurs et professeurs... ouvert pour la première fois aux associations et patients... nous en redirons quelques mots dans un autre article sur le blog.

En avril, nous sommes allés soutenir nos amis niçois qui ressurent la PALME D OR des associations, ce fut très émouvant de voir ainsi leur travail récompensé.  Bravo à nos niçois !!! Belle réception  dans les locaux dédiés au festival de Cannes, excusez du peu !

Plusieurs rv avec le collège de la chapelle de Guinchay avec une association composée de professeurs du collège, de parents et d'élèves pour l'organisation d'une randonnée dont le profit a été reversé à notre association.

Invitation aussi par l'association A.C.S. de Bény. Au cours d'une journée remplies d'animations sportives, nous permis de présenter notre association ainsi que d'aborder le problème du manque d'inscrits sur le fichier des donneurs de moelle osseuse. Cette superbe journée ensoleillée fut une réussite. Et cette association nous fit un don pour soutenir nos actions. Merci à cette équipe dynamique et à tous les participants de cette journée.

En novembre, les organisateurs de talents dombistes, nous ont permis de tenir la buvette de cette manifestation ainsi que d'organiser les repas pour les participants et visiteurs. Cette action nous permis aussi de récolter quelques fonds pour soutenir nos actions. Merci aux organisateurs et aussi aux exposants, nous avons découverts de vrais artistes, et des personnes très originales aussi.



Patricia et Colette devant un auditoire d'adolescents de la MRF CORMARANCHE

DR NICOLINI d'ed. Herriot  à l'E.B.M.T. tenu à Lyon en 2007
Michel ANTHOINE qui remercie les organisateurs 
MFR  LA VERNEE  PERONNAS  
par Colette PIRAZZOLI EHRMANTRAUT publié dans : LA VIE DE L ASSOCIATION
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