Vendredi 4 décembre 2009 5 04 /12 /Déc /2009 15:48

Mr Béréziat, président de l'Adot 01 présente à l'assemblée le Professeur Mauricette Michallet venue tout expres de Lyon pour nous présenter un exposé sur le don de moelle osseuse. Campagne Nationale de l'année 2009, dans le cadre des dons d'organes. Le professeur étant responsable du Service d'Hématologie d'Edouard Herriot à Lyon, et membre de l'agence de Biomédecine qui gère le fichier des donneurs de moelle (entre autres).

Personnellement très heureuse de rencontrer le Professeur qui a greffé mon fils en juin 1996 et avec qui nous avons eu des rapports humains très forts... Sa première interrogation fut de prendre des nouvelles de Sébastien, et avec joie de lui répondre que tout était toujours bien , et qu'il était à présent en excellente santé et était l'heureux papa de deux jolis bambins.

Comme toujours, pour tous ceux qui connaissent et reconnaissent ses qualités humaines et professionnelles, nous avons assisté à une conférence dont les termes sont toujours à la portée de tout à chacun.

Son exposé à commencé par nous rappeler la composition sanguine, à savoir que le sang était composé de globules rouges, blancs et de plaquettes. Que les cellules le composant ont cette capacité extraordinaire de s'autoreproduire, tout naturellement. Le temps de vie d'un globule rouge est de 120 jours, ensuite il meurt, mais il est déjà remplacé.. Nous en avons entre 4 et 5 millions . Les globules blancs ont une durée de vie que de quelques heures, c'est la barrière contre les microbes.
Les plaquettes sont d'environ 200.000. La moelle est formées de tout ces éléments.
L'équilibre peut etre perturbé par un factuer déclencheur, dont on ne connait pas encore les causes exactes : environnement (certains produits toxiques), famille, autres ????
Cela entraîne dans certains cas des leucémies, myélome, lymphomes... et tout se dégrade.
Il faut agir vite, la rapidité du diagnostic est primordiale, et dans certains cas, la recherche d'un donneur doit se faire rapidement.
La chimio va entrer en jeu, et si rémission,  vérifier l'agressivité de la maladie pour entreprendre les thérapeuties adéquates.

Certaines leucémies graves ne répondent pas aux traitements, dans ce cas la recherche d'un donneur est en route.
On sait aussi qu'à présent dans le cas d'une leucemie myéloïde chronique on a un médicament GLIVEC, médicament "Miracle" Il y a quelques années on donnait quelques années de survie , mais maintenant avec le recul, on sait qu'il est efficace, et certains malades le prenne depuis des années...
Quand la greffe est indispensable, on entre dans la COURSE de recherche du Donneur compatible.
30% de chance de le trouver dans la fratrie, s'il y a, ensuite on se retourne vers les fichiers... Vous ne pouvez imaginer ce qu'est ATTENDRE quand il y a urgence. Attendre les résultats de la recherche, d'abord sur le fichier français, ensuite les fichiers internationaux. ...
Il faut trouver le donneur dont le groupage tissulaire HLA sera compatible avec celle du malade en attente.
1.500 patients sont en attente en France ...
12.000 de part le monde


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Mercredi 28 octobre 2009 3 28 /10 /Oct /2009 10:34
Après une longue interruption, pour des raisons diverses, (personnelles, santé, et déménagements) nous reprenons le cour de nos actions pour vous informer de nos actions et de celles qui sont menées au profit de l'association.

ARHEPAN n'a pas fait paraitre d'articles, et va s'atteler à remettre à jour ce moyen de communication.

Les modifications des intitulés, concernant les membres du bureau et les grands évènements qui se sont passés durant ce silence vont etre mis en ligne progressivement, et nous vous demandons votre indulgence pour cette mise à jour.

Des actions diverses ont été menées par des lycéens, un club du rugby féminin...  Nous avons aussi fait l'acquisition d'un mobile-home qui sera à la disposition des personnes malades, dès l'ouverture du camping de Montmerle sur Saone, au printemps. Il nous faut trouver les financements pour rembourser cette acquisition et aussi payer la location de la parcelle du camping. Ce sont des tâches diverses auxquelles nous allons nous atteler.

Néanmoins, nous avons continue d'aider les malades financièrement, par le biais des services sociaux, ainsi que d'oeuvrer auprès de notre fédération qui depuis fin 2007 a obtenu à présent la RECONNAISSANCE d'UTILITE PUBLIQUE.

Nous allons mettre tout cela en ligne et vous disons  à Bientôt

Merci à tous ceux qui ont continué à nous soutenir.

la présidente   Colette EHRMANTRAUT
Publié dans : LA VIE DE L ASSOCIATION
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Mercredi 11 juin 2008 3 11 /06 /Juin /2008 15:10

Ce lundi 9 Juin, Réception dans une des pretigieuses salles de la Préfecture du Rhone, une réception est organisée par la Ligue contre le Cancer, en présence de

. Madame ANDRE Simone, responsable du Forum International des Associations

. Monsieur FIALAIRE, vice-président du Conseil Régional du Rhône

. Docteur PESCHAUD, Président du Comité du Rhône, de la Ligue contre le cancer, la Trésorière de la Ligue

et de nombreuses personnes, soutenant la Ligue, et d'autres représentant une dizaine d'associations soutenues par la Ligue.

Madame ANDRE, personne d'un dynamisme extraordinaire, nous explique rapidement qu'au travers de ses différentes fonctions d'élus et autres responsabilités au sein du Conseil Régional, a toujours trouvé beaucoup d'enthousiasme à constater le travail remarquable des diverses associations. Elle-même s'investit énormément, malgré son jeune âge (sourire! dame extraordinaire de quelques 80 printemps) pour dynamiser tout ce tissu associatif, au delà des frontières de l'hexagone.
Monsieur FIALAIRE, nous assure de sa reconnaissance pour l'utilité, et l'implication des associations qu'elles ont dans la vie sociale, économique et humain. Et pour souligner cette reconnaissance, trouve qu'il n'est pas de lieu plus digne, que les salles de la préfecture, pour rendre hommage aux activités associatives. Que la reconnaissance des multiples actions bénévoles se fasse dans un lieu "honorifique" où l'on peut mettre en évidence des valeurs sures.




Mme ANDRE
Mr FIALAIRE
DrPESCHAUD
la Trésorière de la Ligue









Ensuite chaque association présentera ses buts, ses actions devant cette assemblée conviviale.
Pour notre part, nous sentant très modeste par rapport à certaines présentes et récompensées, nous mettons l'accent sur notre fédération. Nos buts communs et rappelons aussi que l'une des autres associations récompensées, A CHACUN SON CAP, fait aussi partie de notre Fédération, et que nous sommes fiers de leurs actions.
Nous parlons de notre soutien financier et moral auprès des malades séjournant dans les hôpitaux lyonnais, des aides que nous apportons pour le confort des malades. Et mettons aussi en avant, notre implication dans l'information sur le don de moelle osseuse, en nous félicitant d'intervenir maintenant dans des établissements prestigieux comme le Lycée du Parc, de R.V.I. Vénissieux et St Priest qui nous ont ouverts leurs portes, ainsi que d'autres lycées et collèges de la REGION.
En signalant que notre fédération a la particularité de pouvoir offrir des séjours gratuits dans un des logements qu'elle gère, nous faisons part du projet que nous avons d'acquérir un mobil-home dans le camping de Montmerle sur Saône. Que ce projet nous tient à coeur, non seulement pour les malades de la région, qui ne peuvent ou n'osent s'éloigner trop de leur lieu de soin, mais aussi pour ceux de l'hexagone qui désirerait découvrir cet endroit si agréable, qu'est le bord de Saône.

Nous pouvons nous réjouir de voir qu'une année encore, la Ligue reconnait l'utilité de nos actions, en nous accordant une aide substancielle. Nous rappellerons que notre première rencontre se fit lors du partage avec la Ligue de la prise en charge de 5 enfants inscrits pour un stage de voile avec notre équipe de A CHACUN SON CAP. Depuis cette collaboration, la Ligue a décidé de nous aider en nous octroyant une subvention qui a été augmentée depuis l'an dernier. Nous sommes également ravi de ce soutien et des rencontres que nous faisons en son sein, nous avons tissé des liens amicaux, conviviaux avec d'autres associations soutenues par la Ligue du 69.
Encore merci à la ligue, à ses donateurs généreux, à ses bénévoles qui oeuvrent pour nous permettre de continuer à intervenir pour soulager les personnes concernées par ce fléau qu'est le cancer en général, et pour nous en particulier, les leucémies et maladies de Hodgkin.

Merci à toutes ces personnes qui viennent nous manifester leurs encouragements et leur sympathie pour le travail de bénévole que nous accomplissons à longueur d'année. et Bravo aussi, à toutes ces associations que nous rencontrons qui font aussi tant de belles oeuvres pour soulager les douleurs de toute sorte qui viennent se greffer en plus de la maladie...
Bravo à ce témoignage d'un Monsieur qui après avoir eu un cancer de la gorge, a appris à continuer de VIVRE différemment, en maitrisant la technique de la voix "oesophagienne". Témoignage bouleversant et rempli d'admiration pour cette volonté hors du commun. Il a souligné aussi combien, il reconnaissait qu'il était plus difficile a une femme d'accepter cette mutilation des cordes vocales, car après rééducation, le son retrouvé, enlève toute féminité, car il sera identique à celui d'un homme. Les sons émis provenant d'une technique respiratoire particulière. Et il terminera en disant que quelques mois après son ablation, il a repris le travail... Handicapé il l'est, mais cela ne l'a pas empêché de retourner prendre sa vie dans la vie sociale, le monde du travail et bien évidemment dans le monde associatif.
Chapeau bas ! Monsieur !
ARHEPAN présentant ses actions devant les personnes réunies pour cette cérémonie

Publié dans : EVENEMENTS
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