Samedi 20 mai 2006

DON DE MOELLE OSSEUSE

DE L'INFORMATION  DANS LES ENTREPRISES ?

et pourquoi pas ?  

Patricia et moi, avons depuis longtemps réfléchi sur cette possibilité, pourquoi ne pas informer les adultes ?

une grosse entreprise lyonnaise nous a reçues. Devant plus d'une dizaine de personnes, médecins, infirmiers, nous avons projeté notre diaporama, et démontré ainsi l'urgence de l'information sur le don de moelle osseuse.

Nous avons été accueillies au sein de l'entreprise, et faisions l'objet d'un point de l'ordre du jour de leur réunion. Nous nous sommes rendues compte, que malgré le fait que nous parlions à des professionnels de la santé, les chiffres catastrophiques du fichier en France, des donneurs de moelle osseuse potentiels, beaucoup les ignoraient. C'est donc avec beaucoup d'intérêt qu'ils nous ont écoutées et nous ont posées de nombreuses questions.

Ils vont réfléchir à la manière dont nous pourrons toucher le plus de personnel possible (5.000 dans cette entreprise) sans perturber leurs journées de travail, mais surtout en permettant à tous ceux qui seront sensibles au sujet, de nous rencontrer. Nous avons mis de côté la journée de prélèvement sanguin, car les personnes se restaurent puis se dépêchent de reprendre leur poste. La solution consiste à prévenir par voie d'affiches, et d'article sur un journal interne, de notre présence pour information. Nous leur laissons le soin d'organiser cette rencontre qui se fera dès la rentrée prochaine, en septembre.

Patricia et moi sommes très satisfaites de cette entrevue qui nous a permis de faire passer le message, et espérons que cela nous ouvrira d'autres portes dans des entreprises importantes de la région, administrations, usines ou autres. Nous sommes toujours disponibles quand il s'agit d'informer pour apporter à nos malades de bonnes nouvelles.

Nous avons au sein de notre association, la chance d'avoir une jeune stagiaire venant d'une école privée. Cette jeune fille a pris des dispositions avec son copain, sa soeur et une autre personne, pour aller s'inscrire sur le fichier. Cela nous apporte beaucoup de satisfaction. Comme quoi, il ne faut pas hésiter à semer...pour récolter ensuite. Bravo A.R. pour cette initiative , merci à ceux qui t'accompagnent dans cette démarche, je suis certaine que ta maman qui vient de partir, serait très fière de vous. Je vous embrasse.

Colette

par COLETTE PIRAZZOLI publié dans : ACTIONS
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Dimanche 2 avril 2006

1 avril 2006     paris    GRENELLE

Très belle journée d'échange, toujours riche en rencontres, et intéressante sur le plan travail, information.

CENT POUR SANG LA VIE, est une association qui a deux collèges à membre égal entre représentants d'associations et représentants du monde médical, quelques représentants dits civils. Ces rencontres ont toujours un thèma lié à la maladie, la recherche et des témoignages.

pour vous mettre en bouche : voici le programme de la journée

GUERIR D UNE LEUCEMIE  et  APRES ???

aspects épidémiologiques par le Dr B. Lacour

ASPECTS MEDICAUx  sur la fertilité  les traitements entraînants la stérélité, les sollutions, les espoirs

Problèmes de croissance : suite aux traitements divers

Le devenir psychologique, après la maladie, dans sa tête, dans sa vie familiale, sociale, travail

et des témoignages, l'acception ou refus des effets secondaires des thérapies, de la stérélité, l'espoir

Discrémination professionnelle avec Mme Cl.Greff Député et s'occupant du Plan Cancer, et la journaliste Céline Dufranc

témoignages   faut-il ou ne pas dire aux employeurs qu'on est malade, en soins.... les abus, les persécutions morales et licenciements abusifs pour certains....encore bien des choses à mettre en place

Problèmes de prets professionnels, immobiliers, à la consommation

non assurable ?  surprimes dépassants le raisonnable, 10 ans après sommes nous encore considérés comme malades ?  faut-il occulter certaines informations ?

PROJETS DE RECHERCHE par le docteur Fenaux et deux chercheurs où il est aussi question du cordon ombilical  son développement comme toujours tributaire de budget... que faut-il faire ?

je vous en dirai plus prochainement :

le projet phare de 100%  mettre en place un numéro vert : ALLO LEUCEMIE, projet vaste et qui demande du bénévolat pour tout mettre en place et ensuite gérér. mais cette demande est à satisfaire.

PROCHAINEMENT RESUME DES SUJETS ABORDES A CETTE REUNION. Ce rassemblement qui m'a permis de retrouver des amis et amies, Capucine bonjour à toutes, toujours aussi merveilleuses, et accueillantes, Pénélope et son équipe, tout ceux qu'on retrouve de FLE  FME  le bureau dynamique de Jeunes Solidarité Cancer, Perrine Huon pour son témoignage et tous les médecins, chercheurs et biologistes qui prennent encore sur leur week end pour venir nous informer, merci, merci à tous pour ces assemblées générales très riches en informations et échanges.

par COLETTE PIRAZZOLI publié dans : ACTIONS
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Lundi 20 mars 2006

COMMENT devenir DONNEUR DE MOELLE OSSEUSE ?

DANS   "ACTIONS" - LES EXPOSES SCOLAIRES - après les témoignages, vous trouverez, à la fin de ce sujet :  

COMMENT DEVENIR DONNEUR DE MOELLE OSSEUSE en 9 questions

reproduction intégrale des textes de la plaquette éditée en commun par la fédération Leucémie Espoir et France Moelle Espoir

(un remaniement des sujets remettra ce paragraphe très important à la place qui lui est due nous remercions les personnes ayant fait des remarques pertinentes sur la position de cet article)

par COLETTE PIRAZZOLI publié dans : ACTIONS
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