Jeudi 3 avril 2008

bureau et conseil d'administration de FLE  à Beaupréau

Enfin les retrouvailles avec les participants de la fédération, un bon moment de partage, d'encouragements et d'amitié vraie...
Toujours reçus avec une convivialité qui l'honore, Riri pour les intimes, nous accueille à "La Loge". Merci pour ce cadre sympathique, nous y revenons avec plaisir...même si nous savons maintenant ce que cache la première porte, pour l'accès aux chambres.... chuttttt  allez y vous même pour savoir !!!! RIRES

Notre fédération  et notre Président se portent bien. Homme respectueux de grandes qualités de coeur, et respectable par son implication dans son association et la fédération. N'oublions pas Annick non plus, qui est surement un soutien de qualité, avec sa discrétion et son sourire.

Les comptes de la fédération sont acceptés à l'hunanimité, et en présence du professeur Berthou, venu assister à notre réunion, en compagnie de son épouse, il est décidé d'apporter à son laboratoire de recherche, sur les mollécules, une somme de 10.000 euros. Il en profite pour nous encourager à persévérer et nous faire très présent dans les hôpitaux...notre présence y est désirée, et aussi indispensable sur bien des plans. Nous devons faire le maximum pour être présent dans les prises de décisions des usagers. L'hôpital est malade, et des décisions qui vont à l'encontre des soins et des malades sont prises par les hautes sphères, ce qui semblent inconcevables dans le domaine de la santé .
Ses encouragements sont sincères, et nous passons notre journée en sa compagnie, qui nous permet de découvrir, un homme humble, étant capable de nous consacrer une part de son temps libre (le lendemain, il sera aussi présent à l'A.G. de Céline et Stéphane) tout en ayant à coeur de trouver et de nous informer sur les progrès de ses recherches et celles de ses collègues. Nous fait remarquer que la recherche en hématologie est organisée, le travail partagé, et les résultats sont le fruit d'équipes et non de personnes !  La recherche avance, de nouvelles mollécules sont découvertes...entre autres les chercheurs se penchent sur des mollécules d'origine marine... la recherche se place au niveau européen, voir mondial...

Le Professeur Berthou propose aussi d'envisager une journée FLE avec atelier de travail et interventions dans le domaine scientifique, cette idée séduit toutes les personnes présentes... à étudier!!!



Les aides apportées aux familles s'élèvent à 52.000 euros pour la fédération, des aides pour une centaine de familles, des familles dans des départements où n'existent pas de structures associatives de notre fédération. Ces aides sont accordées, suite à un dossier établi par une assistante sociale.

Il nous est parlé aussi du problème d'assurance pour nos "malades guéris"  qui bien que leur guérison soit établie, les banques font toujours obstruction et proposant des surprimes indécentes ! Bien qu'une loi ait été établie pour permettre aux personnes concernées, d'avoir accès aux crédits au même titre que les autres... à suivre...

Nous apprenons la création à Dreux d'une nouvelle association, association ayant pour président Steve ANTHOINE (ça vous rappelle quelque chose, ce nom ???)
oui, le digne fils du père, profite de sa nouvelles installation à Dreux, pour faire connaitre LEUCEMIE ESPOIR !  Bon courage Steve, et félicitation, nous avons été très touché par ta lettre de motivation....

Il est ensuite prévu la revue prochaine de LEUCEMIE ESPOIR , et le partage des articles se fait...volontairement bien entendu !! Comme toutes nos revues, elles sera attendue par nos abonnés, nos adhérents, toujours fidèles...

La reconnaissance d'utilité publique, toujours d'actualité et qui nous tient tous à coeur, comme une récompense suprême de tant d'années d'investissement par nos divers bénévoles et responsables.... ça vient, on l'espère sincèrement... les rencontres pour ce faire, se font, mais il faut être patient...ah oui, ce mot patient qui revient...


 

tous devant la magnifique affiche de LEUCEMIE ESPOIR 58

 

par colette pirazzoli publié dans : EVENEMENTS
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Mercredi 2 avril 2008
Comment des jeunes peuvent se mobiliser pour aider et soutenir nos malades ?

Ils ont organisé une après-midi d'information, ils se sont mobilisés pour distribués des affiches, sensibilisés leur entourage, pour que nous puissions leur présenter notre association et notre diaporama....

Cela s'est passé le 9 février, sous l'impulsion de ces jeunes voulant soutenir notre activite
Devant une salle bien décorée, et un parterre de personnes intéressées, le diaporama fut présenté et s'ensuivit une discussion sur l'importance du don de moelle osseuse.


Voilà du dynamisme, et de la DYNAMITE    de l'énergie pour faire plaisir et se faire plaisir

BRAVO  A TOUS !!!!

P.S. cette après midi, permit à l'association de prendre de nouveaux contacts, d'avoir de nouvelles adhésions, et des dons furent remis au profit de nos malades.... MERCI encore à cette belle jeunesse !!!  BIIIIIIIIISES

 
par Colette PIRAZZOLI publié dans : ACTIONS
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Mercredi 2 avril 2008

BEAUCOUP DE RENDEZ-VOUS DE RENOUVELES AUPRES DES ETABLISSEMENTS SCOLAIRES DE LA REGION, NOUS EN SOMMES TRES HEUREUX ET POUVONS ESTIMER QU'IL S'AGIT LA D'UN TRAVAIL UTILE, VOIR INDISPENSABLE et en tous les cas BIEN ACCUEILLI !!!

Voici la liste des etablissements visités depuis le début de l'année scolaire :

MFR de Montluel
MFR de Pont de Veyle
IREO à Montluel
Lycée Rural de Villars les Dombes (3 interventions)
Lycée PARDE à Bourg en Bresse
Collège Léon Comas à Villars les Dombes (3 interventions)
à faire
MFR CORMARANCHE EN BUGEY
Collège à la Chapelle du Guinchay
MFR NANTUA

Nous remercions tous les responsables de ces établissements et les professeurs accompagnant les élèves, pour l'accueil, l'organisation de ces heures d'intervention. L'intérêt qu'ils portent à l'importance de la diffusion de ces informations.
Notre diaporama à été modifié, et c'est avec des informations fournies par l'agence de biomédecine qui gère le fichier des donneurs, que nous avons complèté notre diapo... Nous l'adoptons en fonction de l'age de notre public, collegiens, ou lycéens, ou adultes....

Force est de constater, que l'information par les médias, n'a pas eu d'impact ou si peu, que seul, semble-t-il, le travail de fourmi, des associations conscientes de ce problème, participent à la dédramatisation du don de moelle et expliquant très concrètement et de manière simple, les différentes manières de récupérer des cellules souches de moelles osseuses, et de porter à la connaissance du public, l'état désastreux du fichier en France.

Notre intervention commence toujours par la présentation de notre association, l'origine de sa création, avec en photo des témoins, deux greffés et deux donneurs.... Ensuite les buts de l'association et sa situation dans le tissus associatif, notamment, son adhésion à la FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR.

Viennent ensuite les diapos qui se veulent d'expliquer la différence essentielle, entre la moelle osseuse, présente dans les os, et fabrique nos cellules sanguines, et la moelle épinière, constituée de tissus nerveux entre autres, qui longe la colonne vertébrale.

Pourquoi a-t-on besoin de moelle saine ?  Parce qu'il arrive que pour différente raison, une moelle se mette à dysfonctionner, ou être envahie par des cellules malignes... dans ce cas, on peut, soit soigner par voie médicamenteuse, par chimiothérapie, mais d'autres où il va falloir détruire la moelle malade pour la remplacer par une moelle saine !!!

La moelle osseuse, comme le sang possède une identité qu'on appelle le typage HLA, il existe des millions de combinaisons, et il est difficile de trouver un donneur hors du cadre familial. Pour pouvoir greffer le receveur (le malade) il faut que le donneur aient un maximum de comptatibilité, de l'ordre de 80% au moins, pour limiter les risques de rejet ou la maladie du greffon...cela veut dire, que les cellules du receveur vont réagir contre cette moelle saine, comme un élément étranger et va l'agresser. Pour limiter ces rejets ou agression, le receveur aura un traitement approprié, et on aura prépare son organisme pour recevoir ce don.
UNE CHANCE SUR 4 de trouver un donneur parmi la fratrie, un élément qui suscite des questions par l'auditoire...
les parents ne sont pas compatibles, car le malade a le capital génétique des deux, donc c'est parmi la fratrie que les recherches se portent en premier.
S'il n'y a pas de donneur potentiel, on se retourne vers le fichier français, puis automatiquement vers le fichier international : 11 millions de donneurs, en France à peine 15.000.

Il faut savoir qu'il est possible, qu'une personne sur cinq, soit un jour tributaire d'un don d'organe...cela nous donne l'occasion d'aborder brièvement des dons d'organes en général. Nous reprécisons, que la moelle est obligatoirement prélevée sur un être en vie, que la reconstitution de la moelle se fait très rapidement chez un sujet sain.

Les conditions pour être donneur, rappel aux conditions pour le don du sang par le biais de cette information, le don du sang qui est déjà une première étape d'acte de solidarité. Pour le don de moelle, être âgé de 18 ans à 50 ans, etre en bonne santé et motivé. Rendez-vous à prendre avec un E.F.S. de proximité ou certains hôpitaux. Un questionnaire médical à remplir avec un professionnel, la lettre d'engagement, et ensuite une simple prise de sang pour être inscrit sur le fichier.

Les différentes formes de prélèvements sont évoquées :
soit sous anesthésie générale, et le prélèvement se fait dans les os du bassin, sans douleur aucune pour le donneur, et on explique toutes les points concernant l'hospitalisation, l'arrêt de travail éventuel etc...Pour un don sur 4 il est encore procédé de cette manière.
soit sans anesthésie : avec un activateur de cellules, une immobilisation de 4h avec un appareil chargé de prélevé dans le sang du donneur, les cellules souches développées en surnombre grâce au produit injecté.
et enfin on aborde la récupération des cellules souches dans les cordons ombilicaux, techniques mises en place depuis de nombreuses années, mais 4 CHU seulment sont équipés pour le faire, et surtout le stocker. Beaucoup d'avantages  à cette technique, et nous avons appris récemment, que le CHU de Lyon, se mettrait sur les rangs (et en bonne position) pour récupérer cette manne permettant de sauver des vies, d'enfants et même d'adultes maintenant.

Il est précisé que la greffe n'est nullement une opération, le prélèvement se fait sans cicatrices, c'est une ponction qui est faite dans les os du bassin , et la moelle se transfuse au malade par le biais de son cathéter, mis en place dès le début des soins.

Suivent ensuite quelques tableaux chiffrés, très explicites sur l'évolution des fichiers, dans le monde et la situation de la France parmi ceux-ci !

RAPPEL ! sur 10.000 habitants, nos voisins allemands ont 365 donneurs, en France 25 !!!

Nous rappelons également que tout jeune qui prend l'initiative de s'inscrire, pourra sans doute, un jour sauver une vie, mais l'inscription de ses camarades, pourra peut être sauver la leur, si un jour il était confronté à la maladie, ne pas oublier que
les malades a ce jour, étaient des personnes tout à fait saines, hier.... et que cela n'arrive pas qu'aux autres.



Les questions pertinentes des élèves sont toujours très motivantes, nous y répondons au fur et à mesure, et les invitons ensuite à nous contacter si d'autres leur venaient à l'esprit après notre intervention.  Il leur est demandé d'écrire un petit compte-rendu pour nous faire connaitre leur avis sur notre prestation, afin que nous puissions l'adapter au mieux à leur compréhension et leur attente.

MERCI à tous ces élèves, pour l'intérêt suscité, pour les questions intéressantes et pour leur participation à la diffusion de ce message.
Merci aussi aux bénévoles qui participent toujours au remaniement du diapo pour qu'il soit toujours attrayant, a jour, et aussi pour leur temps consacré à sa diffusion.


soit sans anesthésie, sous cétaphérèse

D'années en années, nous retournons vers ces mêmes établissements, d'autres vont nous accueillir, sur Lyon, en Saone et Loire aussi,

par colette PIRAZZOLI publié dans : LA VIE DE L ASSOCIATION
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