Je n'avais que 7 ans, lorsque mon grand frère, RAPHAEL, âgé de 15 ans a contracté une leucémie. Nous ne connaissions pas cette maladie et ne comprenions pas ce qui nous arrivait subitement.

Mes parents m'ont alors expliqué que nous devions faire une prise de sang : si l'un de nous trois était compatible avec mon frère, une greffe de moelle était possible pour tenter de le guérir. Les résultats ont révélé que j'étais seule compatible avec RAPHAEL. Je n'ai pas hésité une seconde car j'ai senti l'importance de ce que j'allais faire.

Tout est allé très vite : le 31 juillet, je suis arrivée dans le service Hématologie pédiatrique de l'Hôpital Debrousse où se trouvait mon frère depuis le 21 avril 1998. Ma chambre était tout près de la sienne. Lorsque je suis allée le voir, avec mon Mickey dans les bras, je l'ai trouvé triste car il avait très peur pour moi.

Je ne savais pas vraiment ce que l'on allait me faire, j'avais un peu d'appréhension mais je voulais vraiment aider à la guérison de mon grand frère. Le lendemain matin, très tôt, l'infirmière est venue me chercher. Elle m'a préparée. Je me suis endormie très vite et lorsque je me suis réveillée, j'ai vu, tout d'abord, le docteur et l'infirmière, puis ma famille. Je me sentais bizarre et j'avais un peu mal au dos mais j'étais heureuse et fière. Plus tard, on m'a expliqué que l'on m'avait prélevé de la moelle osseuse pour la donner à mon frère.

Malheureusement, les traitements chimiothérapiques qu'il avait subis avant la greffe et bien que celle-ci ait réussi, RAPHAEL nous a quittés le 26 Août 1998.

Mais il est toujours près de nous.

Je ne regrette rien de ce que j'ai fait et je pense que RAPHAEL l'aurait fait pour moi sans aucune hésitation.

Alors aujourd'hui, je suis venue vous dire que chacun d'entre nous peut accomplir ce geste sans avoir peur, pour sauver une vie, celle d'un enfant ou d'un adulte.

donner ses plaquettes, s'inscrire sur le fichier des donneurs de moelle volontaires : c'est un geste d'AMOUR et de SOLIDARITE que vous pouvez tous faire.

Merci        JOHANNA

LE 10 JUIN 1996 : chimiothérapie, qui va détruire la moelle malade de SEBASTIEN

LE 20 JUIN 1996 : La moelle saine de Yann va remplacer celle de Sébastien

le 20 JUIN 2006 : 10 ans après : la vie, le bonheur !!! D'avoir toujours nos trois garçons !

Raphaël, Sébastien, Yann, Enzo

Dès que le diagnostic est tombé, les deux frères de Sébastien ont donné leur accord pour la recherche de compatibilité de moelle. les deux frangins étaient prêts à tout pour ne plus voir souffir le cadet, pour lui offrir une chance de survie...une première date était programmée, le 13 mai. Un problème se présenta, la thrombose dans la veine hépatique remettait tout en question. Séjour au service réanimation avec les produits directement envoyer vers la thrombose pour la dissoudre. Au bout d'une semaine, aucun résultat. Sébastien se retrouva en hématologie, en secteur surveillé.Combien de fois en tant que mère, n'aurais- je pas voulu prendre sur moi sa souffrance, mon impuissance à le soulager était insuportable, il n'y a pas de mots pour décrire ces périodes où nous n'échangions qu'un regard, nous nous serrions la main, j'épongeais son front transpirant sous la  douleur, et je ne pouvais rien faire, que de souffir en silence. En repartant le soir, je n'étais pas certaine de le retrouver vivant le lendemain, que les heures étaients longues quand on était séparés.Ses crises étaient si intenses que seule la xylocaîne en pompe, puis  la morphine devinrent indispensables. Le coeur aussi fut mis sous surveillance, car il était mis à rude épreuve, l'oxygène fut quelque fois nécessaire également pour lui permettre de récupérer son souffle après les crises.Grâce à la cyclosporine préconisée par le professeur Gluckmann, elles furent un peu violentes, il n'en demeurait pas moins qu'elles l'affaiblissaient. Quelques temps avant l'entrée en secteur stérile, lors d'une ennième hospitalisation pour gérer une crise, il était si affaibli, que nous ne pouvions le sortir que dans un fauteuil roulant, tenant sur ses genoux, la pompe de xylocaïne. Jusqu'au jour où il n'eut même plus la force d'aller de sa chambre jusqu'au local où je l'attendais avec le fauteuil. L'angoisse, l'inquiétude, il ne tenait plus debout, épuisé par les crises répétitives et le taux extrêment bas d'hémoglobine tombé à 5.Promener son fils de 80 kg dans un fauteuil roulant n'était pas réjouissant, mais au moins il pouvait sortir un peu, mais là ces forces l'ayant abandonné, il n'en n'était même plus question.La décision fut prise très rapidement, "Foutu, pour foutu, me fit le médecin, on attaque la greffe." Il entra en secteur stérile le 10 juin 1996. l'entrée du tunnel, il n'y avait qu'une sortie, on allait soutenir, porter notre Sébastien jusqu'à cette sortie. La chimio était en route, après des soucis suite aux dosages d'antilymphocitaires pour détruire le système d'immunité, le processus était en marche. un autre problème se présenta mais grâce à la réactivité du personnel il fut maîtriser. Yann, le futur donneur avait entretemps passer un interrogatoire devant un comité de médecins, psy, ainsi que comme la loi, l'oblige, il passa aussi devant le juge pour enfant (il avait 17 ans 1/2) Vient le jour de la greffe. Très heureux et avec beaucoup de courage il se rendit à l'hôpital. Mon mari et moi étions respectivement avec Sébastien et l'autre avec Yann. Au réveil et avec la permission du médecin, Yann put venir voir son frère qui était inquiet pour lui. Et déjà, la précieuse poche de moelle était passée par le catheter et entré dans le corps de Sébastien. Quel glouton...le regard que s'échangèrent les deux frères fut émouvant, chacun s'inquiétant pour l'autre...quel moment poignant   Plus tard Sébastien avait attribué une fonction à Yann, il devriendrait le "fournisseur de pièces détachées..." il ne restait plus qu'à attendre la parution des premiers globules blancs, 1 puis 5  très lentement a l'affut des premiers signes de leur multiplication..... pendant ce temps là, on se relayait derrière la vitre, pour l'encourager ou tout simplement lui faire voir que nous étions près de lui, avec lui. Enfin approcha le jour de la sortie du secteur stérile, on l'envoyait dans un centre spécialisé, en montagne. Il appréhendai de sortir d'un cocon surprotégé des agressions extérieures, son organisae affaiblit pourra-t-il résister ? Nous montions le voir tous les week- ends, quelle ne fut pas notre surprise, de le voir cavaler dans la montagne, nous pensions le retrouver fatigué, essouflé, il était devenu un vrai cabri. Son premier achat, une paire de chaussures de montagne.  Nous n'arrivions même pas à le suivre, tellement il crapahutait vite. Il faut dire, qu'il a toujours aimé la montagne, et il était dans son élément. Bien sûr, tous les jours, puis toutes les semaines, puis tous les mois, nous étions tributaires des résultats d'analyses sanguines. Tout allait bien, les vaccinations furent programmées, seul un vilain petit rhume se pointa, en trois jours il disparu, le rhume. Il respecta les consignes de précaution, puis peu à peu, retrouva son compagnon, Firsty, son chien. il voulait reprendre son travail, six mois après, le médecin greffeur avait quelques hésitations, en principe, après une greffe le travail se reprend après un an, surtout s'il est physique comme celui qu'avait Sébastien. Elle signa néanmoins sa reprise, en me conseillant fortement de surveiller quelques signes de fatigue. il n'y en eut point, et depuis il a travaillé. Il a fondé une famille, et est même devenu Papa.  Vous trouverez dans des articles suivants son témoignage et celui de son frère Yann., le donneur.

on peut dire que cette épreuve à resserer les liens entre les frangins, ils ont eu, comme nous beaucoup de mal à oublier toutes ces journées et nuits, où nous étions près de lui à la maison, durant les crises d'hémolyse qui le torturaient. Bien des mois encore après, nos oreilles aux aguêts, nous guettions ces gémissements pour aller de suite auprès de lui, il a fallu des mois, même quelques années pour que ces épisodes s'atténuent. Mais nous avons surtout compris, que dans la vie nous n'étions pas grand chose, et que du jour au lendemain, de telles épreuves peuvent nous tomber dessus, une maladie rare, dont nous n'avions même jamais entendu le nom ? pourquoi chez nous ? Quoiqu'il en soit, notre point de vue sur la vie à changer, nous savourons tous les bons moments que nous pouvons passer ensemble, les liens plus étroits se sont tissés entre les trois frères, et nous profitons pleinement des bonheurs qui nous sont offerts car demain nous ne savons pas de quoi il sera fait... tout peu toujours basculer dans l'horreur. Mais c'est aussi au travers de telles épreuves que nous pouvons mesurer la valeur de l'amour de la famille, celui qui est sincère et réel, et la valeur de l'amitié, les "amis" qui fuient, ceux qui restent, et ceux qui reviennent pour soutenir. Merci à ceux qui surent rester présents, merci à ceux qui se manifestèrent pour soutenir Sébastien, ses frères et nous mêmes. Merci aussi à toute l'équipe médicale d'Ed. Herriot, pavillon E4 qui nous a soutenu d'une façon remarquable, et merci au Professeur Michallet Mauricette, avec qui nous avons gardé un contact humain et pour laquelle nous avons une reconnaissance pour son professionnalisme et son efficacité. Elle a toujours été très franche, même si cela à pu faire mal, mais les rapports avec son unité qui reflétaientt sa façon d'agir, nous ont été d'un très grand secours. C'est une autre famille que nous avons découverte, et c'est toujours avec plaisir que nous retournons les voir lors de nos permanences et de nos diverses rencontres.MERCI A TOUS ET A TOUTES.

Une maman heureuse.

Ce témoignage pour encourager les donneurs de moelle osseuse, et tous ceux qui un jour peut être devront subir une greffe de moelle. Ce n'est pas anodin, mais on peut s'en sortir.