10 JUIN 1996 : Destruction par chimiothérapie de la moelle malade de Sébastien
20 Juin 1996 : La moelle saine de son frère Yann va s'installer dans le corps de Sébastien
20 JUIN 2006 : LA VIE ! LE BONHEUR d'avoir toujours avec nous notre fils.
RAPHAEL,SEBASTIEN, YANN, ENZO
et Hugo
Dès que le diagnostic est tombé, les deux frères de Sébastien ont donné leur accord pour la recherche compatibilité de moelle. les deux frangins étaient prêts à tout pour ne plus voir souffir le cadet, pour lui offrir une chance de survie...une première date était programmée, le 13 mai. Un problème se présenta, la thrombose dans la veine hépatique remettait tout en question. Séjour au service réanimation avec les produits directement envoyer vers la thrombose pour la dissoudre. Au bout d'une semaine, aucun résultat. Sébastien se retrouva en hématologie, en secteur surveillé.Combien de fois en tant que mère, n'aurais je pas voulu prendre sur moi sa souffrance, mon impuissange à le soulager était insuportable, il n'y a pas de mots pour décrire ces périodes où nous n'échangions qu'un regard, nous nous serrions la main, j'épongeais son front transpirant sous la douleur, et je ne pouvais rien faire, que de souffir en silence. En repartant le soir, je n'étais pas certaine de le retrouver vivant le lendemain, que les heures étaients longues quand on était séparé.Ses crises étaient si intenses que seule la xylocaîne en pompe, puis la morphine furent efficaces. Le coeur aussi fut mis sous surveillance, car il était mis à rude épreuve, l'oxygène fut quelque fois nécessaire également pour lui permettre de récupérer son souffle après les crises.Grâce à la cyclosporine préconisée par le professeur Gluckmann, elles furent un peu violentes, il n'en demeurait pas moins qu'elles l'affaiblissaient. Quelques temps avant l'entrée en secteur stérile, lors d'une ennième hospitalisation pour gérer une crise, il était si affaibli, que nous ne pouvions le sortir que dans un fauteuil roulant, tenant sur ses genoux, la pompe de xylocaïne. Jusqu'au jour où il n'eut même plus la force d'aller de sa chambre jusqu'au local où je l'attendais avec le fauteuil. L'angoisse, l'inquiétude, il ne tenait plus debout, épuisé par les crises répétitives et le taux extrêment bas d'hémoglobine tombé à 5.Promener son fils de 80 kg dans un fauteuil roulant n'était pas réjouissant, mais au moins il pouvait sortir un peu, mais là, ses forces l'ayant abandonné, il n'en n'était même plus question.La décision fut prise très rapidement, "Foutu, pour foutu, me fit le médecin, on attaque la greffe." Il entra en secteur stérile le 10 juin 1996. l'entrée du tunnel, il n'y avait qu'une sortie, on allait soutenir, porter notre Sébastien jusqu'à cette sortie. La chimio était en route, après des soucis suite aux dosages d'antilymphocitaires pour détruire le système d'immunité, le processus était en marche. un autre problème se présenta mais grâce à la réactivité du personnel il fut maîtriser. Yann, le futur donneur avait entretemps passer un interrogatoire devant un comité de médecins, psy, ainsi que comme la loi, l'oblige, il passag aussi devant le juge pour enfant (il avait 17 ans 1/2) Vient le jour de la greffe. Très heureux et avec beaucoup de courage il se rendit à l'hôpital. Mon mari et moi étions respectivement avec Sébastien et l'autre avec Yann. Au réveil et avec la permission du médecin, Yann put venir voir son frère qui était inquiet pour le benjamin. Et déjà, la précieuse poche de moelle était passée par le catheter et prenait place dans le corps de Sébastien. Quel glouton...le regard que s'échangèrent les deux frères fut émouvant, chacun s'inquiétant pour l'autre...quel moment poignant Plus tard Sébastien avait attribué une fonction à Yann, il devriendrait le "fournisseur de pièces détachées..." il ne restait plus qu'à attendre la parution des premiers globules blancs, 1 puis 5 très lentement à l'affut des premiers signes de leur multiplication..... pendant ce temps là, on se relayait derrière la vitre, pour l'encourager ou tout simplement lui faire voir que nous étions près de lui, avec lui. Enfin approcha le jour de la sortie du secteur stérile, on l'envoyait dans un centre spécialisé, en montagne. Il appréhendait, sortir d'un cocon surprotégé des agressions extérieures, son organisame affaiblit pourra-t-il résister ? Nous montions le voir tous les week ends, quelle ne fut pas notre surprise, de le voir cavaler dans la montagne, nous pensions le retrouver fatigué, essouflé, il était devenu un vrai cabri? Son premier achat, une paire de chaussures de montagne; Nous n'arrivions même pas à le suivre, tellement il crapahutait vite. Il faut dire, qu'il a toujours aimé la montagne, et il était dans son élément. Bien sûr, tous les jours, puis toutes les semaines, puis tous les mois, nous étions tributaires des résultats d'analyses sanguines. Tout allait bien, les vaccinations furent programmées, seul un vilain petit rhume se pointa, en trois jours il disparut, le rhume. Il respecta les consignes de précaution, puis peu à peu, retrouva son compagnon, Firsty, son chien. il voulait reprendre son travail, six mois après, le médecin greffeur avait quelques hésitations, en principe, après une greffe le travail se reprend après un an, surtout s'il est physique comme celui qu'avait Sébastien. Elle signa néanmoins sa reprise, en me conseillant fortement de surveiller le moindre signe de fatigue. Il n'y en eut point, et depuis il a travaillé sans interruption de travail pour suite de greffe. Il a fondé une famille, et est même devenu Papa. Vous trouverez dans des articles suivants son témoignage et celui de son frère Yann., le donneur.
on peut dire que cette épreuve à resserer les liens entre les frangins, ils ont eu, comme nous beaucoupe de mal à oublier toutes ces journées et nuits, où nous étions près de lui à la maison, durant les crises d'hémolyse qui le torturaient. Bien des mois encore après, nos oreilles aux aguêts, nous guettions ces gémissements pour aller de suite auprès de lui, il a fallu des mois, même quelques années pour que ces épisodes s'atténuent. Mais nous avons surtout compris, que dans la vie nous n'étions pas grand chose, et que du jour au lendemain, de telles épreuves peuvent nous tomber dessus, une maladie rare, dont nous n'avions même jamais entendu le nom ? pourquoi chez nous ? Quoiqu'il en soit, notre point de vue sur la vie à changer, nous savourons tous les bons moments que nous pouvons passer ensemble, les liens plus étroits se sont tissés entre les trois frères, et nous profitons pleinement des bonheurs qui nous sont offerts car demain nous ne savons pas de quoi il sera fait... tout peu toujours basculer dans l'horreur, mais c'est aussi au travers de telles épreuves que nous pouvons mesurer la valeur de l'amour de la famille, celui qui est sincère et réel, et la valeur de l'amitié, les "amis" qui fuient, ceux qui restent, et ceux qui reviennent pour soutenir. Merci à ceux qui surent rester présents, merci à ceux qui se manifestèrent pour soutenir Sébastien, ses frères et nous mêmes. Merci aussi à toute l'équipe médicale d'Ed. Herriot, pavillon E4 qui nous a soutenu d'une façon remarquable, et merci au Professeur Michallet Mauricette, avec qui nous avons gardé un contact humain et pour laquelle nous avons une reconnaissance pour son professionnalisme et son efficacité. Elle a toujours été très franche, même si cela à pu faire mal, mais les rapports avec son unité qui reflétaientt sa façon d'agir, nous ont été d'un très grand secours. C'est une autre famille que nous avons découverte, et c'est toujours avec plaisir que nous retournons les voir lors de nos permanences et de nos diverses rencontres.MERCI A TOUS ET A TOUTES.
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