PLAN GREFFE 2006

CONFIRMATION QUE LE CHIFFRE DE 10.000 INSCRIPTIONS /AN s'entend net des "départs".Pour l'année 2006, 12390 nouvelles inscriptions sont prévues et financées. Les critères retenus pour décider du nombre de nouvelles inscriptions à attribuer par centre donneur sont les suivants - nbre d'habitants par région, proportion de donneurs inscrits, score de polyporphisme HLA, nombre de donneurs prélevés.

ACCUEIL DES DONNEURS ET ROLES DES ASSOCIATIONS

idées émise, et expériences de quelques uns.

L'ADOSEN 24 a fait réaliser une livret sur la greffe de moelle par des enfants, pour des enfants

mettre en place une boîte aux lettres électronique, commune aux associations d'une même région de façon à partager les dates des collectes de sang, informer sur les manifestations prévues par chacune

rassembler toutes les assoc de même région une fois par an

travailler avec le don du sang

assurer une info sur don de moelle osseuse sur ttes les collectes de sang

assurer un plan formation sur le don de moelle aux associations

contacter les mutuelles étudiantes auxquelles on pourrait suggérer d'envoyer une documentation sur le dmo à ses asurés, travailler aussi avec la médecine préventives dans les facs. faire paraître des articles dans la revue du Conseil Général et du Conseil Régional  (note personnelle : on a essayé, on a été remballé, ne les concerne pas!!)

il devrait y avoir une personne de l'EFS référent chargé du don de moelle osseuse pour chaque région. déjà nommée mais pas de liste officielle.

la maternité de Toulouse a refusé de recueillir le sang placentaire de façon définitive

objectif : augmenter le nbre de maternités autour de Bordeaux, Besançons, pour grossir les dons. sur Paris ? en cours de réflexion

campagne d'information sur le don de moelle osseuse

appels d'offre en cours, pas de démarrage probable avant l'automne, les assoc y seront elles associées , intégrées ????pas de précision, attendre une prochaine réunion.

ACCUEIL DES FAMILLES CONFRONTEES A UN BESOIN DE GREFFE NON APPARENTEE SANS DONNEUR SUR LE FICHIER ET ROLE DES ASSOCIATIONS

LE Médecin greffeur pourrait adresser la famille à un médecin référent du centre donneur pour lui "expliquer comment cela fonctionne"?? une concertation avec les associations pourrait alors être envisagée pour décider de ce qui peut être fait concrètement.

discussion générale :

porte sur les campagnes organisées par les familles en recherche désespérée d'un donneur pour leur enfant. Mme RAFFOUX affirme ne pas vouloir les empêcher mais les accompagner, les encadres par des personnes "averties" (dont les associations font partie). un témoignage : pour être intervenue lors de cette discussion, je dois dire que Mme RAFFOUX et M.PELLETIER, sont vraiment dans une démarche positive, ils sont tout à fait conscients que ces campagnes faites par les familles sont le "vivieré du fichier (à noter que la seule région qui rempli ses objectifs et au-delà) est une région où il y a eu une campagne pour un enfant en 2005). Ils souhaitent juste que cela se fasse de façon plus "institutionnelle" Par ailleurs, il est prévu que si une campagne est lancée dans la région, les EFS et centres donneurs déficitaires apportent une aide financière et "humaine" au centre recruteur afin que toutes les personnes qui cherchent à être inscrites, le soient.

TOUS LES ESPOIRS SONT PERMIS, en attendant nous continuerons nos campagnes d'informations qui semblent très utiles et nécessaires pour l'avenir. Si des obstacles se présentent, nous les franchirons d'une manière ou de l'autre, il y va de la vie d'enfants et adultes malades, nous pouvons faire quelque chose pour eux, et nous le ferons !

Colette Pirazzoli

FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR    ET   FRANCE MOELLE ESPOIR

les deux fédérations ont conscience que pour avancer pour le bien être des personnes concernées par les maladies de sang, il faut travailler en commun sur des projets, compléter les actions de chacun en vue de mieux se faire entendre auprès des structures qui régissent la santé et tout ceci pour faire bouger les instances concernées afin qu'elles répondent aux attentes des familles et des malades.

Une petite partie de l'assemblée, en pleine discussion sur les actions à mener.

Un travail très sérieux est entrepris pour une préparation de conférence de presse auprès des instances concernées. on vous en dira plus long sur les résultats de cette rencontre. Une préparation minutieuse doit être faite pour aborder les problèmes récurrents concernant entre autre le fichier des donneurs de moelle osseuse.

FME se réjouit d'avoir à présent son site france-moelle-espoir@wanadoo.fr est dédiée à la communication extérieure.

une question est abordée, faut-il oui ou non participer à des fêtes à connotation politique ou religieuse. La coordination réitère son caractère totalement apolitique, mais considère que tout lieu de rassemblement est propice à la réalisation de son objet qui est de faire de l'information sur le don de moelle osseuse.Un projet de courrier sera adresser à l'ensemble des secrétariats des partis politiques pour leur proposer la tenue d'un stand dans leurs fêtes ou congrès.

un sujet délicat est abordé concernant un affaire d'hétique. doit-on soutenir moralement ou financièrement des familles qui recourent à la procréation assistée pour faire un enfant compatible. En l'état actuel des choses il n'est pas possible à FME de prendre position pour ou contre l'évolution de la loi de bio-éthique. Il est par contre décider de mener une étude auprès de groupes et associations qui travaillent sur ce sujet.

Il est prévu de continuer la diffusion de la pétition en faveur du don de moelle osseuse jusqu'à la conférence de presse.

voici un bref résumé de la journée de travail qui s'est déroulée à Lyon en présence de nombreuses associations qui font partie de FME et d'arhépan leucémie espoir, venue repésenté FLE en tant que vice présidente.   c'était le 11 mars 2006

ces rencontres sont aussi l'occasion de mettre le travail et les idées en commun de chaque association qui conserve son entité tout en se fédérant. Les discussions sont des échanges d'idées pour mener des actions dans le but de faire progresser entre autre le fichier des donneurs de moelle. Les opinions peuvent être différentes, mais c'est au moins l'occasion à chacun de s'exprimer, de discuter et ensuite de faire en sorte de trouver une action commune . Ces rencontres sont riches sur le plan humain, on se retrouve, on apporte des informations différentes,on compare les résultats des uns et des autres, et on adopte une politique commune.

Les critiques sont constructives et édifiantes, certains tempèrent les ardeurs des autres, il faut agir avec de façon coordonnée, il faut choisir et peser ses mots, on ressort de ses échanges avec l'envie de continuer la bataille pour tous ceux qui attendent derrière nous. C'est chaleureux, c'est constructif, c'est stimulant. Bien des parents présents dans ces associations ont perdus un enfant, un adolescent, ou sont encore en soucis pour la suite des traitements, tous n'ont qu'une chose en vue, c'est d'améliorer les conditions des malades, de soutenir la recherche médicale, et d'apporter des témoignages pour règler les dysfonctionnement du système de santé français.