Samedi 8 avril 2006

LES INTERVENANTS

Pierre : venu exprès de Lyon pour rendre témoignage de ses 16 ans de vie 16 ans après avoir reçu la greffe de moelle osseuse de son frère

M-Claude, notre trésorière,très précieuse et efficace, Louis vice-président, Colette, Joël C. qui nous a présenté brillamment la technique et les avantages du cordon ombilical pour les greffes, et notre Marilou, secrétaire très attentionnée par les prises de notes.

nous remercions encore toutes les personnes qui sont venues assister à notre assemblée et soutenir nos actions, de bons contacts ont été pris, il est regretable que les personnes qui ont suscité cette recherche sur le don du cordon ombilical ne se soient pas déplacées, le travail accompli par J.C. nous permettra au moins de mieux informer  sur cette possibilité de greffe encore expérimentale pour les adultes mais pleine de promesse pour l'avenir, si on donne les moyens techniques et financiers pour les prélèvements et les stockages. L'avantage du cordon, étant qu'il ne nécessite aucune anesthésie, se prélève dans le cordon, après la naissance du bébé.Les cellules prélevées peuvent être congelées, donc conservées en réserve. Dommage pour le pôle mères enfants de proximité que de matières premières gaspillée alors qu'il y a tant de vie à sauver ! (voir article détaillé sur ce sujet).

par COLETTE PIRAZZOLI publié dans : LA VIE DE L ASSOCIATION
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Dimanche 2 avril 2006

1 avril 2006     paris    GRENELLE

Très belle journée d'échange, toujours riche en rencontres, et intéressante sur le plan travail, information.

CENT POUR SANG LA VIE, est une association qui a deux collèges à membre égal entre représentants d'associations et représentants du monde médical, quelques représentants dits civils. Ces rencontres ont toujours un thèma lié à la maladie, la recherche et des témoignages.

pour vous mettre en bouche : voici le programme de la journée

GUERIR D UNE LEUCEMIE  et  APRES ???

aspects épidémiologiques par le Dr B. Lacour

ASPECTS MEDICAUx  sur la fertilité  les traitements entraînants la stérélité, les sollutions, les espoirs

Problèmes de croissance : suite aux traitements divers

Le devenir psychologique, après la maladie, dans sa tête, dans sa vie familiale, sociale, travail

et des témoignages, l'acception ou refus des effets secondaires des thérapies, de la stérélité, l'espoir

Discrémination professionnelle avec Mme Cl.Greff Député et s'occupant du Plan Cancer, et la journaliste Céline Dufranc

témoignages   faut-il ou ne pas dire aux employeurs qu'on est malade, en soins.... les abus, les persécutions morales et licenciements abusifs pour certains....encore bien des choses à mettre en place

Problèmes de prets professionnels, immobiliers, à la consommation

non assurable ?  surprimes dépassants le raisonnable, 10 ans après sommes nous encore considérés comme malades ?  faut-il occulter certaines informations ?

PROJETS DE RECHERCHE par le docteur Fenaux et deux chercheurs où il est aussi question du cordon ombilical  son développement comme toujours tributaire de budget... que faut-il faire ?

je vous en dirai plus prochainement :

le projet phare de 100%  mettre en place un numéro vert : ALLO LEUCEMIE, projet vaste et qui demande du bénévolat pour tout mettre en place et ensuite gérér. mais cette demande est à satisfaire.

PROCHAINEMENT RESUME DES SUJETS ABORDES A CETTE REUNION. Ce rassemblement qui m'a permis de retrouver des amis et amies, Capucine bonjour à toutes, toujours aussi merveilleuses, et accueillantes, Pénélope et son équipe, tout ceux qu'on retrouve de FLE  FME  le bureau dynamique de Jeunes Solidarité Cancer, Perrine Huon pour son témoignage et tous les médecins, chercheurs et biologistes qui prennent encore sur leur week end pour venir nous informer, merci, merci à tous pour ces assemblées générales très riches en informations et échanges.

par COLETTE PIRAZZOLI publié dans : ACTIONS
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