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Vendredi 24 mars 5 24 /03 /Mars 22:29

article rédigé par le Docteur Daniel Gloaguen

L HEMOGLOBINURIE PAROXYSTIQUE NOCTURNE

Liée à une atteinte des globules rouges, l'hémoglobinurie paroxystique nocturne,ou H.P.N. se manifeste par l'émission d'urines rouges et d'anémie. Rare, cette maladie d'origine génétique ne concernerait que 320 personnes en France.

ndl (un peu moins de 500 à présent)

L'Hémoglobinurie Paroxystique Nocturne, ou HPN, connue aussi sous le nom de maladie de Marchiafava-Micheli, est une maladie du sang d'origine génétique (le gène PIG6A situé sur le chromosome X) non héréditaire. Elle se caractérise par une hémolyse des globules rouges, c'est à-dire une destruction de la membrane du globule rouge qui va libérer l'hémoblobine (le pigment des GR dans le sang. S'ensuit donc une anémie et une émission d'hémoglobine dans les urines qui paraissent rouges., le matin surtout. C'est "l'hémoglobinurie". D'une façon très simplifiée, il semble que la destructions des GR soit liée à un trouble hématologique : une substance naturellement présente dans le sang se "retourne" contre les GR (le complément C3).

Cette hémolyse se manifeste surtout pendant le sommeil (d'où l'appellation "nocturne", mais aussi lors de l'effort, pendant les roègles, après une vaccination, un acte chirurgical, une transfusion sanguine ou tout simplement lors d'une prise médicamenteuse (héparine, fer, aspirine, pénicilline, sulfamides). L'HPN expose à des complications sérieuses, commes les hémorragies, la leucémie aiguë, des thromboses veineuses (obstruction veineuse) ou encore une insuffisance médullaire.

le traitement de l'HPN consiste en la transfusion de GR "lavés" c'est-à-dire sans plasma. La greffe de moelle osseuse représente le traitement curatif des formes graves, lorsque la moelle osseuse est trop appauvrie '"aplasie médullaire". Encore faut-il trouver un donneur compatible

Sébastien et Yann, dix ans après

SEBASTIEN  guéri par une greffe de moelle osseuse

jusqu'en décembre 1994, Sébastien, qui avait alors 21 ans, ne s'était jamais plaint d'aucune manifestation de la maladie. Tout a commencé par des douleurs d'appendicite dont nous n'avons jamais su s'il s'agissait d'une vraie appendicite ou des premiers symptômes de l'HPN. Toirs mois après l'intervention chrirugicale, Sébastien souffrait encore de douleurs abdominales inexpliquées et présentait une ascite (ndlr : présence d'un liquide dans la cavité abdominale) attribuée aux effets secondaires de l'intervention chirurgicale" se souvient Colette PIRAZZOLI, sa mère et présidente de l'ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR. A l'époque, Sébastien était chauffeur-routier à l'international, profession qu'il devra arrêter pour cause de maladie. Dans les mois suivants, les douleurs disparaissent progressivement, pour reprendre de façon importante en Août 95 sous forme de crises violentes qui l'amèneront à consulter en urgence dans un CHU. On attribue alors ses douleurs à des coliques néphrétiques et même à une cause psychologique ("pour se rendre intéressant"). Aucun médecin ne prête réellement attention aux urines "couleur Coca-Cola" de Sébastien, ni au bilan sanguin, déjà perturbé puisqu'il montrait une anémie sévère à 5 g : (ndlr : normale autour de 14 g). C'est finalement dans un hôpital militaire que le diagnostic d'HPN est enfin porté, en 3 jours seulement ! "il s'est donc écoulé presque un an entre les deux premiers symptômes et le diagnostic. Le pire pour Sébastien c'était cette souffrance atroce, que personne ne semblait vouloir prendre sérieusement en charge suauf dans cet hôpital militaire où des traitements antalgiques puissant furent utilisés. Sébastien était alors d'une extrême pâleur. Des examens avaient diagnostiqué  une thrombose veineuse au niveau du foie". En juin 1996, sa moelle est devenue si pauvre q'une greffe de moelle osseuse était devenue incontournable. "C'est son jeune frère Yann, 17 ans à l'époque, qui fut le donneur car il était compatible à 80%. Depuis, Sébastien est totalement guéri. Il travaille désormais comme installateur de relais téléphoniques". Colette n'en a pas renoncé pour autant à s'occuper des autres : "je continue quand même à présider l'association pour amener mon aide et rompre l'isolement des familles. C'est une façon de rendre le soutien que l'on m'a apporté. Notre association, qui compte moins d'une centaine d'adhérents, fait de l'information auprès des hémathologues. Notre initiative porte ses fruits : la maladie commence à être mieux diagnostiquée".

le traitement de l'HPN consiste en la transfusion de globules rouges "lavés" c'est à dire sans plasma. La greffe de moelle osseuse représente le traitement curatif des formes graves, lorsque la moelle osseuse est trop appauvrie.

article rédigé par le Docteur Daniel GLOAGUEN 

dans la REVUE BELLE SANTE N°74  du mois d'avril 2005  rubrique des maladies orphelines.

Nous remercions ce médecin qui nous a contacté par téléphone, puis des échanges de courrier, pour avoir consacré une double page à cette maladie rare. Nous participons quand les moyens nous le permettent, à la recherche sur l'HPN et sommes le relais de diverses personnes atteintes par cette maladie.

Nous avons par cette douloureuse expérience fait connaissance avec des médecins absolument incompétents et arrogants, d'autres ont fait amende honorable, pour effectivement ne pas avoir attirer notre attention sur le suivi d'un bilan sanguin a contrôlé, ceux là nous les comprenont une maladie rare, n'est pas vraiment facile à détecter, mais quand vous entendez des médecins, faisant des cours à de futurs soignants, dire, on ne vous parle pas de l'HPN vous n'en verrez surement jamais. il est dommage de ne pas pouvoir donner les noms, mais ils sont gravés dans ma mémoire, et si je ne m'étais pas battue pour aller vers d'autres hôpitaux, mon fils serait mort. C'est d'ailleurs ce que l'un d'eux m'avait promis si je l'enlevais de son établissement. Vous constaterez la délicatesse de ce triste sire. Heureusement, par la suite, il nous a été donné de rencontrer de vrais professionnels, consciencieux, humain, qui avouait qu'ils cherchaient, qu'ils ne trouvaient pas mais n'abandonneraient pas. Ce qui m'a amené à dire que les premiers que nous avions rencontrés, et qui nous prenaient , nous parents pour des ignorants, certes, nous ne sommes pas médecins mais on cherche quand même à comprendre, et un garçon qui hurle de douleur, le soigner avec du lysanxia et lui poser des vessies de glace pour les douleurs, faut quand meme pas être médecin pour comprendre qu'il y a quelque chose de plus grave. Incompétence, orgueil, rentabilisation à outrance, (j'ai gardé les factures bien lourdes, exagerement lourdes et inexactes) certains sont partis à la retraite, tant mieux pour les malades. Heureusement, nous avons pu constater par la suite, qu'il y avait de bons médecins, et que la douleur, à notre surprise, à l'hôpital militaire, avait une prise en charge très au point. Une petite idée du degré de douleur qu'avait Sébastien, à Desgenettes, on traitait sa douleur avec des pompes de xylocaïne ou de la morphine. c'était loin d'un traitement qu'on donne à un malade imaginaire. Nous avons eu auprès de nous des médecins attentifs, compétents, réactifs, car rapidement rendez vous fut pris avec l'hôpital St Louis de Paris, pour une rencontre avec le Professeur Eliane Gluckmann. Ensuite la greffe fut décidée sur Lyon, pour des raisons de commodités, et avec l'accord du professeur parisien qui nous dirigea vers une personne qui a su nous mettre dans un climat de confiance. Malgré tous les risques rencontrés, ne nous a pas caché les possibilités d'échec, mais avec toute l'équipe de son service, nous avons traversé l'épreuve, dure épreuve même miraculeuse épreuve. Sébastien est là, il est guéri et en plus il est devenu papa d'un ravissant petit garçon.

conclusion: ne restez pas sur un avis médical, n'hésitez pas à consulter d'autres médecins, prenez conseil, une vie c'est précieux, et ce n'est pas parce que nous ne comprenons pas tout dans la médecine que nous ne devons pas interrogez, et interrogez encore. Les médecins compétents comprennent cela. Il y va de la vie, de notre vie, ou de celle d'un etre cher,on a le droit d'avoir un minimum d'explications , appuyez vous aussi sur les associations, elles ont toutes un vécu, elles fréquentent les médecins, les hôpitaux nous ouvrent les portes maintenant, nous sommes là pour apporter un complément, nous n'avons rien à voir dans le dossier médical, mais nous apportons notre soutien aux structures hospitalièrs, aux  malades et à leur famille.

Par COLETTE PIRAZZOLI - Publié dans : notre vecu
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Vendredi 10 mars 5 10 /03 /Mars 04:16

LA MALADIE - La Famille - Les amis

LA MALADIE :

ce qu'on a ressenti, c'est confirmé avec le témoignage de toutes les personnes rencontrées depuis... et c'est valable pour toute sorte de maladies rares, moins rares mais surtout celles qui sont "graves".

l'annonce : pour les plus "chanceux" se fait dans le confinement du cabinet d'un spécialiste,

- on ne peut pas vous le cacher, c'est une ........      mais on va tout faire pour vous sortir de là

- c'est ...     vous savez c'est grave, mais on vous propose tel ou tel protocole, il faudra qu'on cherche parmi la fratrie un donneur de moelle compatible

- on vous téléphone, vos examens ne sont pas bons, venez rapidement à l'hôpital....

- on veut vous voir, avec votre conjoint, c'est sérieux...

voici quelques phrases, il y a en d'autres, mais ensuite lors de l'entrevue, on "accuse le coup", beaucoup diront "c'est le coup de masse sur la tête", " tout s'écroule", "pourquoi moi, comment j'ai pu attrapé ça", "ce n'est pas possible", 

pour nous, ou d'autres, il a fallu comprendre les termes barbares, au départ incompréhensible du nom de la maladie, "comment on a pu attraper ça ?"  "est-ce héréditaire ?", "est ce que je vais guérir ?", "est-ce que c'est contagieux ?"

il y a 10 ans, pour nous, l'annonce révoltante était : il n'y a pas de traitements pour guérir, on soigne les symptômes ! le cas de Sébastien est grave, il ne lui reste plus que quelques mois, au train où vont les crises, sauf si on peut faire une greffe...

notre "chance" ou "nos chances" furent : le diagnostic efficace à l'hôpital militaire Desgenettes, grâce à la perspicacité d'un jeune médecin nommé Philip. N'oublions pas que durant des mois (plus d'un an) Sébastien fut opéré de l'appendicite, puis d'une ascite dont on ne daigna pas nous expliquer l'origine. Puis vinrent les crises douloureuses de plus en plus rapprochées. Soigné sur Bourg, il fut même traité de malade imaginaire, on lui donna du "lysanxia" des vessies de glace pour calmer ses soi-disants maux de ventre, on lui arracha deux dents qui pouvaient provoquer ses gènes abdominales. Constatant que sa douleur était méprisée et tournée en dérision, avec l'avis d'un médecin ami, on l'évacua sur Lyon. Je peux le dire maintenant, la facture de l'établissement était plutôt salée, au moins une dizaine de médecins s'étaient sucrés au passage, mon fils dû en voir 3 au maximum. Lorsque l'on décida de l'évacuer, j'eu droit à des menaces par le "mandarin" qui ne s'était même jamais présenté au départ, "votre fils mourra" bizarre, alors que ce n'était qu'imaginaire ? je lui rétorquai que si je le lui laissait c'était une assurance et que c'était bien pour cela que l'on partait" ils ne voulurent même pas signer le bon de transport. Quoiqu'il en soit, on commanda l'ambulance et on s'enfuit vers Lyon. Mais ce ne fut que quelques mois plus tard, que Ed. Herriot, ne comprenant pas ses diverses crises et douleurs intenses, l'expédia en urgence à Desgenettes. Un hôpital militaire, j'avais peur qu'on soit encore plus dure avec sa souffrance. Qu'elle ne fut pas mon réconfort de voir que c'était là leur premier soucis, prendre sa souffrance en main. et là, à l'aide de pompes de xylocaïne ou morphine, on pris sa douleur en charge, enfin... Le Docteur BERNARD, pas très grand de taille (c'est relatif, par rapport à celles de mes gaillards) mais grand par son professionnalisme et son humanité, était constamment au chevet de Sébastien. Des questions, et toujours des questions, il revenait à la charge... mais au bout de trois jours, analyses aidant, nous fûment appeler dans le bureau du Capitaine responsable de l'unité. Là on nous asséna un nom, une hémoglobinurie paroxystique nocturne, incompréhensible au départ, je demandai à ce que l'on me l'épelle et je le notai dans mon agenda. Et on nous expliqua à l'aide d'un dessin, le dysfonctionnement de ses cellules. Dans sa moelle, les cellules souches créées n'étaient pas conformes, elles avaient une anomalie (plus tard on nous parla d'une déficience d'encrage d'une protéine) les anticorps ne les reconnaissant pas, puisque non conformes, les détruisaient. Or ces cellules pouvaient être d'une des trois lignées des cellules composant le sang. la couleur marron des urines provenait de la présence excessive des cellules détruites par cette anomalie. Les douleurs intenses dans les reins provenaient de mini thromboses, et puis de plus on avait aussi droit à l'aplasie.

Quel traitement docteur ? Aucun, sauf des transfustions de globules rouges, prise en charge de la douleur, et c'est ainsi que lors de chaque crise, nous nous rendions à Desgenettes, trois jours après, épuisé par la crise, et la douleur (quand même) sébastien revenait à la maison, en attendant la prochaine) L'efficacité du jeune médecin nous permit d'avoir un rendez vous en urgence sur Paris à St Louis. Là le professeur Gluckman, référent à l'époque de l'HPN lui souscriva de la Cyclosporine, qui eut au moins l'avantage de faire cesser les grosses crises, et cela en attendant la greffe possible qui était vraiment la seule issue.

je pensais aller  voir des mé decins en Amérique, en Angleterre peut être y a t-il des traitements ? on peut vendre la maison, partir le faire soigner là-bas ! Hélas le lot des maladies rares, c'est que "pas assez de malades, pas de finances pour payer des chercheurs, et même si on trouve un médicament, on ne trouvera pas de laboratoire pour le fabriquer : pas rentable ?" ah ! et c'est sur nous que cela tombe ! Mais pourquoi nous ? Qu'est ce qu'on a pu faire, pour que notre fils ait ramassé cette maladie dont on n'avait meme jamais entendu parler ? Par contre, ce qui nous rassura par la suite, c'était d'apprendre que les médecins spécialisés (en hématologie en tout cas) du monde, se rencontraient qui au Japon, qui en Angleterre, qui en Amérique et travaillaient de concert. de plus, les médecins, ceux qui avaient des connaissances très appréciables et ouverts sur celles de leurs collègues étrangers, étaient humains.

Cette constatation, je me permis de la transcrire au "mandarin" rencontré au départ lorsque j'appris son départ en retraite, "que l'humanité des médecins que nous avions rencontrés pour ce sujet, était proportioelle aux compétences" soit : les incompétents comme ils n'étaient pas capable d'expliquer quoi que ce soit, nous rabrouait et je peux vous dire nous ont méprisé. Amende honorable pour des médecins de Lyon, car je comprends qu'on ne peut pas connaître ou reconnaître toutes les maladies surtout si elles sont rares, se sont excusés de ne pas avoir été plus attentifs et plus alarmistes sur les bilans sanguins de notre fils, ceux-là, je les apprécie et ils ont gardé toute mon estime, les autres, sont indignes de leur profession. Heureusement, cette tendance d'il y a 10 ans s'estompe, les nouveaux médecins sont plus ouverts et prennent en considération les remarques des malades, de leur famille quand elles sont pertinentes.

NB depuis 1996 on a fait des progrès pour l'HPN, bientôt un médicament venant d'Amérique pourra améliorer la vie de certains malades. Beaucoup d'espoirs sont fondés sur de traitement. Mais en 1996 on n'en parlait même pas. Néanmoins, dans certains cas la greffe est indispensable, des greffes avec des donneurs non apparentées ont même très bien marchées. En 1996 seule les greffes entre fratrie étaient pratiquées.

et la famille dans tout ça ?

on devait greffer Sébastien. Le papa et moi nous étions prêts à donner de nous pour sauver notre fils. Quels ignorants nous étions. Pas compatibles les parents, il faut le mélange du même capital génétique pour espérer une moelle compatible... ah bon ? bien il y a les deux autres fils ! Nous avons découvert par la suite, quelle chance inouïe nous avons eu (je dis toujours nous, parce que le combat d'un être cher pour sa survie, c'est le combat de tout ses proches et l'angoisse et la douleur sont partagées) notre jeune fils était compatible.

Ma mère, vaut mieux ne pas en parler sa  réaction fut plus que décevant d'une personne qui avait elle même connu la maladie.

Mes beaux parents plus âgés, mon beau père, lui même atteint de leucémie, téléphonaient régulièrement à l'hôpital durant la greffe, les visites ils les firent dès que le fils réintégra le domicile.

en froid, depuis le décès de Papa, j'espérais que mes demi-frère et soeurs, profiteraient de la situation pour renouer. Il n'en fut rien, Sébastien les appela (car il est très famille, et il avait besoin de la sentir autour de lui) fut rabroué. Bravo, quelle humanité !!!

Les amis de nos fils:

 furent formidables. Malgré la peur de certain de rentrer dans un hôpital, ils bravèrent leurs angoisses, certains qui ne l'avaient plus vu depuis longtemps me demandèrent pour aller le voir. on nous téléphonait, même les parents de ses copains, pour nous soutenir, donner leur moelle (hélas là nous n'étions pas au point, et nous n'avons pas pu les solliciter pour s'inscrire malgré tout sur le fichier des donneurs)

les nôtres :certains lui ont même rendu visite, beaucoup lui téléphonèrent pour le sortir de ses peurs, on n'oubliera pas notre dentiste de famille, on ne s'attendait vraiment pas à ce qu'il le suive ainsi, une autre personne que Sébastien voulait absolument revoir et que je ne connaissais pas, à répondu à notre appel, cette personne a passer toute l'après midi avec lui, puis le recontactait aussi par téléphone, oui il y a des gens qui comprennent qui bravent leur phobie de l'hôpital. et croyez nous visiter quelqu'un en chambre stérile c'est encore autre chose que dans une chambre normale.

certains et certaines, se firent tellement discrets que je me demandais s'ils n'étaient pas eux aussi malades. Par contre je découvris des qualités vraies chez d'autres qui se manifestèrent avec l'émotion dans les yeux et leur coeur. Merci à tous ceux-là. Merci aussi à tous nos voisins qui nous ont soutenus durant ces moments, et pourtant je peux vous dire que je n'avais pas un visage avenant, je fonçais faîre les courses sans regarder personne au village, pas envie de voir, de parler. Faire à manger, il le fallait pour la famille, mais en fait, j'étais, mentalement auprès de Sébastien.

Sébastien fut surpris, moi qui angoissais à la perspective d'emprunter le périphérique de Lyon, dès qu'il m'appelait ou que je pouvais l'y amener parce que la crise n'était pas trop forte, je fonçais, je vous assure que j'aurais même fait du saut à l'élastique si cela avait pu le sauver. Combien de fois les infirmières m'ont trouvée son chevet (de toutes les façons j'y étais tous les après midi, sauf quand on laissait la place pour la visite des copains) je lui tenais la main, en silence (avant la chambre stérile) je l'épongeais, je lui ai même tenu le masque à oxygène, avant la greffe je l'ai sorti en fauteuil roulant, en essayant d'ironiser "tu étais moins lourd quand je te poussais dans le landeau" la dérision, essayer de ne pas pleurer, de garder l'espoir. Si j'écris cela, c'est pour exorciser et faire comprendre que l'angoisse, la maladie étaient partagées.

Hommage au personnel hospitalier :

d'autres amis furent découverts : le personnel d'E4 (nous ne connaissions pas les autres mais dans les autres unités il est aussi formidable). On leur confiait notre fils, on était obligé de lui faire confiance et il nous l'a prouvé. Des moments difficiles sont sont encore présentés durant la greffe, une réanimation imprévue, tout le monde en était bouleversé. Moi je ne fus pas prévenue, quand je l'ai découvert (conversations dans la salle d'attente, le regard différent du personnel à mon arrivée, les souvenirs qui revenaient par brides à Sébastien) je fus en colère et rencontra sur le champ le médecin. Madame avec un grand M, MICHALLET, me raisonna, me calma et bien sûr je compris, après l'émotion, que l'essentiel avait été fait, l'équipe de réanimation était venue dans sa chambre, et le principal : Sébastien était toujours là, bien vivant.

Merci à toute cette équipe à qui je ne cesse de rendre visite lorsque je tiens les permanences, merci à chacune d'entre vous, vous étiez là quand je ne le pouvais, mais vous l'avez rendu à la vie; vous l'avez aidé à sortir du tunnel, seule issue pour rester en vie. Combien Sébastien vous a aimé, apprécié. Vous répondiez sans cesse aux mêmes questions, aux nôtres aussi, avec beaucoup de tact, dès fois avec beaucoup de franchise, il le fallait, on a toujours du mal a être objectif quand on est dans un tel tourbillon, risquer de voir mourir son enfant.

Oh!combien de chance nous avons eue. La moelle sous la main (merci Yann) nous avons bien fait de programmer notre dernier . merci à tout l'équipe, vous nous avez permi aussi de tenir moralement. merci à la fédération leucémie espoir et à Roger et Josette Guillois, le fondateur d'arhépan à Paris, tous nous soutinrent régulièrement, par téléphone, fax etc... merci à certains de mes supérieurs hiérarchiques dans mon métier, qui me téléphonèrent non pas pour me surveiller, mais pour m'épauler, me rassurer, merci à toutes ces personnes j'en oublie peut être j'ai été longue, je me suis lâchée comme dirait Michel

CONCLUSION : et celles de beaucoup d'autres personnes rencontrées, on ne compte pas toujours sur ceux qu'on pensait proche de nous, on se découvre beaucoup d'autres amis, des vrais ceux-là. et autre chose, les petits bobos de tous les jours, le nombrilisme, tout cela on ne sait plus ce que c'est. La vie on relatilise tout. On apprécie les petits bonheurs, on ne les laisse pas dans un coin, et on méprise la médiocrité. On grandit de telles épreuves et après on peut se dire, on a assez souffert, on pense à autre chose, c'est normal. Ou alors on se dit, on  a constaté que l'on avait eu besoin de telle ou telle chose, qu'on peut améliorer des situations dans l'hôpital ou dans l'accompagnement des familles touchées par de tels évènements, alors aidons les comme nous on a été aidé, c'est un juste retour des choses.

encore un mot, pour ceux qui n'ont pas eu la chance de voir sortir leur être cher du tunnel, beaucoup sont admirables, beaucoup s'investissent pour témoigner, pour aider parce que la douleur les a ouverts aux autres. Bravo surtout à ceux qui ne mettent pas leur douleur en avant comme dans une procession pour attirer l'attention, mais bravo à ceux qui témoignent avec humilité, qui tout en se reconstruisant sont à l'écoute des autres et s'investissent petit à petit pour informer, aider à leur tour. Ils sont encore bien plus méritants.

Des épreuves comme celles là, doivent être positives, constructives. Les liens familiaux devraient s'en trouver renforcés. Nous avons cependant encore une pensée pour ceux qui ne peuvent sortir de leur douleur, nous les respectons, nous les consolons quand nous le pouvons, et nous les comprenons. Courage à eux. Nous continuons la bataille pour vous et tous ceux qui ont besoin d'un appui.

Par COLETTE PIRAZZOLI - Publié dans : notre vecu
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Jeudi 9 février 4 09 /02 /Fév 10:08

LE 10 JUIN 1996 : chimiothérapie, qui va détruire la moelle malade de SEBASTIEN

LE 20 JUIN 1996 : La moelle saine de Yann va remplacer celle de Sébastien

le 20 JUIN 2006 : 10 ans après : la vie, le bonheur !!! D'avoir toujours nos trois garçons !

Raphaël, Sébastien, Yann, Enzo

Dès que le diagnostic est tombé, les deux frères de Sébastien ont donné leur accord pour la recherche de compatibilité de moelle. les deux frangins étaient prêts à tout pour ne plus voir souffir le cadet, pour lui offrir une chance de survie...une première date était programmée, le 13 mai. Un problème se présenta, la thrombose dans la veine hépatique remettait tout en question. Séjour au service réanimation avec les produits directement envoyer vers la thrombose pour la dissoudre. Au bout d'une semaine, aucun résultat. Sébastien se retrouva en hématologie, en secteur surveillé.Combien de fois en tant que mère, n'aurais- je pas voulu prendre sur moi sa souffrance, mon impuissance à le soulager était insuportable, il n'y a pas de mots pour décrire ces périodes où nous n'échangions qu'un regard, nous nous serrions la main, j'épongeais son front transpirant sous la  douleur, et je ne pouvais rien faire, que de souffir en silence. En repartant le soir, je n'étais pas certaine de le retrouver vivant le lendemain, que les heures étaients longues quand on était séparés.Ses crises étaient si intenses que seule la xylocaîne en pompe, puis  la morphine devinrent indispensables. Le coeur aussi fut mis sous surveillance, car il était mis à rude épreuve, l'oxygène fut quelque fois nécessaire également pour lui permettre de récupérer son souffle après les crises.Grâce à la cyclosporine préconisée par le professeur Gluckmann, elles furent un peu violentes, il n'en demeurait pas moins qu'elles l'affaiblissaient. Quelques temps avant l'entrée en secteur stérile, lors d'une ennième hospitalisation pour gérer une crise, il était si affaibli, que nous ne pouvions le sortir que dans un fauteuil roulant, tenant sur ses genoux, la pompe de xylocaïne. Jusqu'au jour où il n'eut même plus la force d'aller de sa chambre jusqu'au local où je l'attendais avec le fauteuil. L'angoisse, l'inquiétude, il ne tenait plus debout, épuisé par les crises répétitives et le taux extrêment bas d'hémoglobine tombé à 5.Promener son fils de 80 kg dans un fauteuil roulant n'était pas réjouissant, mais au moins il pouvait sortir un peu, mais là ces forces l'ayant abandonné, il n'en n'était même plus question.La décision fut prise très rapidement, "Foutu, pour foutu, me fit le médecin, on attaque la greffe." Il entra en secteur stérile le 10 juin 1996. l'entrée du tunnel, il n'y avait qu'une sortie, on allait soutenir, porter notre Sébastien jusqu'à cette sortie. La chimio était en route, après des soucis suite aux dosages d'antilymphocitaires pour détruire le système d'immunité, le processus était en marche. un autre problème se présenta mais grâce à la réactivité du personnel il fut maîtriser. Yann, le futur donneur avait entretemps passer un interrogatoire devant un comité de médecins, psy, ainsi que comme la loi, l'oblige, il passa aussi devant le juge pour enfant (il avait 17 ans 1/2) Vient le jour de la greffe. Très heureux et avec beaucoup de courage il se rendit à l'hôpital. Mon mari et moi étions respectivement avec Sébastien et l'autre avec Yann. Au réveil et avec la permission du médecin, Yann put venir voir son frère qui était inquiet pour lui. Et déjà, la précieuse poche de moelle était passée par le catheter et entré dans le corps de Sébastien. Quel glouton...le regard que s'échangèrent les deux frères fut émouvant, chacun s'inquiétant pour l'autre...quel moment poignant   Plus tard Sébastien avait attribué une fonction à Yann, il devriendrait le "fournisseur de pièces détachées..." il ne restait plus qu'à attendre la parution des premiers globules blancs, 1 puis 5  très lentement a l'affut des premiers signes de leur multiplication..... pendant ce temps là, on se relayait derrière la vitre, pour l'encourager ou tout simplement lui faire voir que nous étions près de lui, avec lui. Enfin approcha le jour de la sortie du secteur stérile, on l'envoyait dans un centre spécialisé, en montagne. Il appréhendai de sortir d'un cocon surprotégé des agressions extérieures, son organisae affaiblit pourra-t-il résister ? Nous montions le voir tous les week- ends, quelle ne fut pas notre surprise, de le voir cavaler dans la montagne, nous pensions le retrouver fatigué, essouflé, il était devenu un vrai cabri. Son premier achat, une paire de chaussures de montagne.  Nous n'arrivions même pas à le suivre, tellement il crapahutait vite. Il faut dire, qu'il a toujours aimé la montagne, et il était dans son élément. Bien sûr, tous les jours, puis toutes les semaines, puis tous les mois, nous étions tributaires des résultats d'analyses sanguines. Tout allait bien, les vaccinations furent programmées, seul un vilain petit rhume se pointa, en trois jours il disparu, le rhume. Il respecta les consignes de précaution, puis peu à peu, retrouva son compagnon, Firsty, son chien. il voulait reprendre son travail, six mois après, le médecin greffeur avait quelques hésitations, en principe, après une greffe le travail se reprend après un an, surtout s'il est physique comme celui qu'avait Sébastien. Elle signa néanmoins sa reprise, en me conseillant fortement de surveiller quelques signes de fatigue. il n'y en eut point, et depuis il a travaillé. Il a fondé une famille, et est même devenu Papa.  Vous trouverez dans des articles suivants son témoignage et celui de son frère Yann., le donneur.

on peut dire que cette épreuve à resserer les liens entre les frangins, ils ont eu, comme nous beaucoup de mal à oublier toutes ces journées et nuits, où nous étions près de lui à la maison, durant les crises d'hémolyse qui le torturaient. Bien des mois encore après, nos oreilles aux aguêts, nous guettions ces gémissements pour aller de suite auprès de lui, il a fallu des mois, même quelques années pour que ces épisodes s'atténuent. Mais nous avons surtout compris, que dans la vie nous n'étions pas grand chose, et que du jour au lendemain, de telles épreuves peuvent nous tomber dessus, une maladie rare, dont nous n'avions même jamais entendu le nom ? pourquoi chez nous ? Quoiqu'il en soit, notre point de vue sur la vie à changer, nous savourons tous les bons moments que nous pouvons passer ensemble, les liens plus étroits se sont tissés entre les trois frères, et nous profitons pleinement des bonheurs qui nous sont offerts car demain nous ne savons pas de quoi il sera fait... tout peu toujours basculer dans l'horreur. Mais c'est aussi au travers de telles épreuves que nous pouvons mesurer la valeur de l'amour de la famille, celui qui est sincère et réel, et la valeur de l'amitié, les "amis" qui fuient, ceux qui restent, et ceux qui reviennent pour soutenir. Merci à ceux qui surent rester présents, merci à ceux qui se manifestèrent pour soutenir Sébastien, ses frères et nous mêmes. Merci aussi à toute l'équipe médicale d'Ed. Herriot, pavillon E4 qui nous a soutenu d'une façon remarquable, et merci au Professeur Michallet Mauricette, avec qui nous avons gardé un contact humain et pour laquelle nous avons une reconnaissance pour son professionnalisme et son efficacité. Elle a toujours été très franche, même si cela à pu faire mal, mais les rapports avec son unité qui reflétaientt sa façon d'agir, nous ont été d'un très grand secours. C'est une autre famille que nous avons découverte, et c'est toujours avec plaisir que nous retournons les voir lors de nos permanences et de nos diverses rencontres.MERCI A TOUS ET A TOUTES.

Une maman heureuse.

Ce témoignage pour encourager les donneurs de moelle osseuse, et tous ceux qui un jour peut être devront subir une greffe de moelle. Ce n'est pas anodin, mais on peut s'en sortir.

Par COLETTE PIRAZZOLI - Publié dans : notre vecu
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