LYON A.G. avec FRANCE MOELLE ESPOIR

FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR    ET   FRANCE MOELLE ESPOIR

les deux fédérations ont conscience que pour avancer pour le bien être des personnes concernées par les maladies de sang, il faut travailler en commun sur des projets, compléter les actions de chacun en vue de mieux se faire entendre auprès des structures qui régissent la santé et tout ceci pour faire bouger les instances concernées afin qu'elles répondent aux attentes des familles et des malades.

Une petite partie de l'assemblée, en pleine discussion sur les actions à mener.

Un travail très sérieux est entrepris pour une préparation de conférence de presse auprès des instances concernées. on vous en dira plus long sur les résultats de cette rencontre. Une préparation minutieuse doit être faite pour aborder les problèmes récurrents concernant entre autre le fichier des donneurs de moelle osseuse.

FME se réjouit d'avoir à présent son site france-moelle-espoir@wanadoo.fr est dédiée à la communication extérieure.

une question est abordée, faut-il oui ou non participer à des fêtes à connotation politique ou religieuse. La coordination réitère son caractère totalement apolitique, mais considère que tout lieu de rassemblement est propice à la réalisation de son objet qui est de faire de l'information sur le don de moelle osseuse.Un projet de courrier sera adresser à l'ensemble des secrétariats des partis politiques pour leur proposer la tenue d'un stand dans leurs fêtes ou congrès.

un sujet délicat est abordé concernant un affaire d'hétique. doit-on soutenir moralement ou financièrement des familles qui recourent à la procréation assistée pour faire un enfant compatible. En l'état actuel des choses il n'est pas possible à FME de prendre position pour ou contre l'évolution de la loi de bio-éthique. Il est par contre décider de mener une étude auprès de groupes et associations qui travaillent sur ce sujet.

Il est prévu de continuer la diffusion de la pétition en faveur du don de moelle osseuse jusqu'à la conférence de presse.

voici un bref résumé de la journée de travail qui s'est déroulée à Lyon en présence de nombreuses associations qui font partie de FME et d'arhépan leucémie espoir, venue repésenté FLE en tant que vice présidente.   c'était le 11 mars 2006

ces rencontres sont aussi l'occasion de mettre le travail et les idées en commun de chaque association qui conserve son entité tout en se fédérant. Les discussions sont des échanges d'idées pour mener des actions dans le but de faire progresser entre autre le fichier des donneurs de moelle. Les opinions peuvent être différentes, mais c'est au moins l'occasion à chacun de s'exprimer, de discuter et ensuite de faire en sorte de trouver une action commune . Ces rencontres sont riches sur le plan humain, on se retrouve, on apporte des informations différentes,on compare les résultats des uns et des autres, et on adopte une politique commune.

Les critiques sont constructives et édifiantes, certains tempèrent les ardeurs des autres, il faut agir avec de façon coordonnée, il faut choisir et peser ses mots, on ressort de ses échanges avec l'envie de continuer la bataille pour tous ceux qui attendent derrière nous. C'est chaleureux, c'est constructif, c'est stimulant. Bien des parents présents dans ces associations ont perdus un enfant, un adolescent, ou sont encore en soucis pour la suite des traitements, tous n'ont qu'une chose en vue, c'est d'améliorer les conditions des malades, de soutenir la recherche médicale, et d'apporter des témoignages pour règler les dysfonctionnement du système de santé français.