QUELQUES DATES, QUELQUES RENCONTRES, quelques réunions !!!!

 3 MARS : Hôpital Sud, remise du dernier lecteur dvd, et présentoire pour dépliants de l'association

10 MARS : Porte ouverte au centre du bénévolat de l'Ain, rencontres intéressantes et des projets à mettre en place

11 mars : Ass. Générale avec FRANCE MOELLE ESPOIR à Lyon

16 mars : Exposé de don de moelle osseuse à Nantua

21 mars : exposé de don de moelle osseuse à Pont de Veyle

23 mars : UDAF invité à participer à une réunion très intéressante et faisons connaissance de structures établies dans l'Ain

25 mars : Assemblée générale de ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR à Bourg en Bresse

1er Avril : Assemblée générale de CENT POUR SANG LA VIE à PARIS

6 avril : Invitation à la Préfecture du Rhône (Lyon) par la Ligue contre le Cancer 69

9 AVRIL : REUNION DE BUREAU ET CA  D ARHEPAN avec comme invitée notre marraine Mick Micheyl

12 avril : rencontre avec une association de services sur Bourg en Bresse, présentation de ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR et de ses projets

22 avril : REPAS DANSANT D ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR à Villars les Dombes, on vous attend n'oubliez pas de réserver !!!

 3 mai : Assemblée générale de la Ligue contre le cancer du Rhône, à la mairie du 6ème

11 mai : exposé don de moelle osseuse à Cormaranche en Bugey

13 mai : assemblée générale de la FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR au Puy du Fou

17 mai : réunion à Vénissieux chez R.V.I. pour le don de moelle osseuse

un calendrier bien rempli et encore ne figurent pas les réunions de préparation,les rendez vous pour besoin personnel, les démarches indispensables et autres. Nous aurons l'occasion plus tard (après le repas dansant) de faire quelques commentaires sur les réunions qui ont eu lieu, elles sont toutes utiles, intéressantes, malheureusement il y en a d'autres auxquelles on ne peut assister faute de disponibilité, il y a des choix à faire et des priorités à respecter. la retraite offre une certaine disponibilité mais je ne pensais pas qu'elle pouvait être aussi prenante, c'est un choix, un beau choix sûrement, mais il va falloir s'imposer quelques pauses pour tenir le rythme.

 et c'est pas fini....  je me suis trompée d'image ça ma ressemble plus !!!enfin en moins vite, moins jeune, cheveux courts, et lunettes !!!   un peu d'humour même sur un site traitant de sujets graves ne fait pas de mal   a bientôt

PLAN GREFFE 2006

CONFIRMATION QUE LE CHIFFRE DE 10.000 INSCRIPTIONS /AN s'entend net des "départs".Pour l'année 2006, 12390 nouvelles inscriptions sont prévues et financées. Les critères retenus pour décider du nombre de nouvelles inscriptions à attribuer par centre donneur sont les suivants - nbre d'habitants par région, proportion de donneurs inscrits, score de polyporphisme HLA, nombre de donneurs prélevés.

ACCUEIL DES DONNEURS ET ROLES DES ASSOCIATIONS

idées émise, et expériences de quelques uns.

L'ADOSEN 24 a fait réaliser une livret sur la greffe de moelle par des enfants, pour des enfants

mettre en place une boîte aux lettres électronique, commune aux associations d'une même région de façon à partager les dates des collectes de sang, informer sur les manifestations prévues par chacune

rassembler toutes les assoc de même région une fois par an

travailler avec le don du sang

assurer une info sur don de moelle osseuse sur ttes les collectes de sang

assurer un plan formation sur le don de moelle aux associations

contacter les mutuelles étudiantes auxquelles on pourrait suggérer d'envoyer une documentation sur le dmo à ses asurés, travailler aussi avec la médecine préventives dans les facs. faire paraître des articles dans la revue du Conseil Général et du Conseil Régional  (note personnelle : on a essayé, on a été remballé, ne les concerne pas!!)

il devrait y avoir une personne de l'EFS référent chargé du don de moelle osseuse pour chaque région. déjà nommée mais pas de liste officielle.

la maternité de Toulouse a refusé de recueillir le sang placentaire de façon définitive

objectif : augmenter le nbre de maternités autour de Bordeaux, Besançons, pour grossir les dons. sur Paris ? en cours de réflexion

campagne d'information sur le don de moelle osseuse

appels d'offre en cours, pas de démarrage probable avant l'automne, les assoc y seront elles associées , intégrées ????pas de précision, attendre une prochaine réunion.

ACCUEIL DES FAMILLES CONFRONTEES A UN BESOIN DE GREFFE NON APPARENTEE SANS DONNEUR SUR LE FICHIER ET ROLE DES ASSOCIATIONS

LE Médecin greffeur pourrait adresser la famille à un médecin référent du centre donneur pour lui "expliquer comment cela fonctionne"?? une concertation avec les associations pourrait alors être envisagée pour décider de ce qui peut être fait concrètement.

discussion générale :

porte sur les campagnes organisées par les familles en recherche désespérée d'un donneur pour leur enfant. Mme RAFFOUX affirme ne pas vouloir les empêcher mais les accompagner, les encadres par des personnes "averties" (dont les associations font partie). un témoignage : pour être intervenue lors de cette discussion, je dois dire que Mme RAFFOUX et M.PELLETIER, sont vraiment dans une démarche positive, ils sont tout à fait conscients que ces campagnes faites par les familles sont le "vivieré du fichier (à noter que la seule région qui rempli ses objectifs et au-delà) est une région où il y a eu une campagne pour un enfant en 2005). Ils souhaitent juste que cela se fasse de façon plus "institutionnelle" Par ailleurs, il est prévu que si une campagne est lancée dans la région, les EFS et centres donneurs déficitaires apportent une aide financière et "humaine" au centre recruteur afin que toutes les personnes qui cherchent à être inscrites, le soient.

TOUS LES ESPOIRS SONT PERMIS, en attendant nous continuerons nos campagnes d'informations qui semblent très utiles et nécessaires pour l'avenir. Si des obstacles se présentent, nous les franchirons d'une manière ou de l'autre, il y va de la vie d'enfants et adultes malades, nous pouvons faire quelque chose pour eux, et nous le ferons !

Colette Pirazzoli