temoignage de SEBASTIEN

GREFFE LE 20 JUIN 1996, voici mon témoignage

la maladie, parcours d'un malade atteint d'une maladie rare, l'hémoglobinurie paroxystique nocturne (HPN) :

Les crises dont je fus sujet, depuis fin 1994, se faisaient de plus en plus intenses et fréquentes. A chaque hospitalisation je pensais que j'avais quelques chose de grave et que j'allais en mourir. Pendant plus d'un an, j'ai subi diverses interventions chirurgicales, pour finalement être traité de "malade imaginaire". Enfin, lors d'une enième hospitalisation causée par des douleurs insoutenables, on finit par m'évacuer à l'hôpital militaire Desgenettes. Là-bas, je fus la cible d'un jeune médecin qui ne me laissa aucun répit, questions après questions, il repartait consulter ses sources médicales. Quelques jours plus tard, le verdict tomba, j'étais victime d'une maladie de sang rare, environ 250 personnes répertoriées en 1996. Le médecin et son équipe m'annoncèrent qu'il n'y avait aucun traitement, la seule possibilité pour m'en sortir était une greffe de moelle osseuse, encore fallait-il trouver le donneur  compatible. Il m'avertit :   j'allais connaître des périodes très dures, j'allais en baver, mais il n'y avait d'autres solutions pour le cas aigu que je présentais. Rendez-vous fut pris avec un spécialiste à Paris, le professeur Eliane Gluckmann. Il fallait de toute urgence me trouver le  donneur compatible et de préférence dans la fratrie. Enfin l'espoir : mon jeune frère Yann était compatible, maintenant il fallait faire vite.

LA GREFFE :

dans un premier temps, ce fut la date du 13 mai qui fut retenue, mais je présentais une complication (dûe à l'HPN) et je fus transféré au service de réa pour essayer de dissoudre une thrombose logée dans la veine hépatique. Rien à faire, la thrombose, trop ancienne résista aux injections d'héparine. Il fallait à tout prix et rapidement envisager la greffe, une nouvelle date fut fixée le 20 juin 1996. Ma rentrée en chambre stérile se fit avec beaucoup d'appréhension, la peur de ne pas en ressortir vivant. Le 10 juin on commença le traitement préparatoire à la greffe. (antilymphocitaires, chimiothérapie) . Le jour J, mon jeune frère fut hospitalisé pour me donner un peu de sa moelle. J'étais inquiet pour lui, j'avais peur d'un danger quelconque pour sa propre santé. Cela me fut étrange de voir passer dans mes veines, la moelle de mon frère. Quand il vint me voir, quelques heures après le  prélèvement, j'étais heureux de le voir debout, souriant, venu m'encourager. Maintenant il n'y avait plus qu'à attendre que sa moelle prenne le relais dans mon corps. Les jours furent long et difficiles, le moral souvent très bas, en dents de scies, mais le personnel veillait sur moi. Tout ne se passa pas pour le mieux,   je fis des réactions graves aux traitements, mais grâce l'efficacité  et la réactivité   du personnel soignant, je fus réanimé dans la chambre stérile (deux fois de suite). Ce souvenir ne me quitta pas durant tout mon séjour, et me poursuit encore. Les visites régulières de ma famille m'étaient indispensables, je les attendais, on ne parlait pas toujours, mais je les savais près de moi. Ne pas pouvoir se toucher, s'embrasser était très difficile à supporter, mais c'était pour me protéger. Mes globules remontaient doucement mais sûrement, bientôt on allait pouvoir envisager ma sortie du secteur stérile. Bien qu'ayant envie de partir de cette chambre n°10 , j'appréhendais énormément le contact extérieur. Mon organisme allait-il supporter les agressions extérieures, les microbes, etc...(toutes les mises en garde que les médecins m'avaient données : éviter la fréquentation des lieux publics, le contact  avec les animaux,   la reprise du travail incertaine ;  me faisait reprendre pied dans la vie mais avec beaucoup d'appréhension. Finalement, un séjour en maison de convalescence en montagne, me fit beaucoup de bien. Je récupérais rapidement mes forces, mes bilans sanguins furent toujours très satisfaisants eu égard au traitement que je venais de subir. Non seulement depuis j'ai repris mon travail six mois après ma greffe (j'étais routier international) et depuis tout en ayant suivi les bilans de sanguins obligatoires, j'ai repris une vie tout à fait normale. Depuis, j'ai eu le bonheur immense de ne pas avoir été stérile, et je suis papa d'un merveilleux petit garçon.

Si mon témoignage peut être utile, voici mon message : si vous vous trouvez devant le problème à savoir, devoir subir une greffe de moelle osseuse, il faut y aller, avec le moral. malgré des moments difficiles  à passer. Je peux vous assurer que l'entourage le soutien familial est indispensable pour tenir le coup. Je remercie mon petit frère d'avoir donner un peu de lui. Cet acte de générosité nous a permis d'avoir à présent une plus grande complicité. Merci encore à tout le personnel qui a veillé sans cesse sur moi, Merci à ma famille et merci à tous les amis qui m'ont soutenus.

C'est une expérience dure et douloureuse, qui laisse des traces, mais qui permet d'abrder la vie d'une manière tout à fait différente. Il faut savoir apprécier la vie, et ne pas se prendre la tête pour des broutilles.

Je remercie Sébastien qui a eu du mal à reparler de ce douloureux passage de sa vie, il l'a fait avec sa pudeur et sa réserve, tout n'est pas encore effacé mais il sait et apprécie la chance qu'il a eu à avoir un donneur compatible parmi ses frèrres. Cette chance tout le monde ne l'a pas, c'est aussi pourquoi nous nous battons aux côtés d'autres associations, pour qu'il y ait plus de donneurs inscrits sur le fichier français, cela fait aussi partie des combats de l'association créé pour soutenir les personnes confrontées comme nous à des maladies rares ou graves.