Mercredi 25 avril 2007

ACD

Association   

  A CORPS DONS

créée il y a deux ans, à la suite du décès de M.LAISSARD, maire de BENY (dans le Revermont)

Mme Laissard Maryse, entourée d'amis a constitué cette association pour soutenir la recherche médicale et faire avancer l'information sur le don de moelle osseuse.

notre amie Mme Laissard

Nous avons fait connaissance, il y a un an, lors de notre A.G. sur Bourg en Bresse.

Nous sommes invités à cette belle journée, du samedi 21 avril au cours de laquelle est organisé un tournoi de beach-rugby ouvert à tout public. Des stands jeux sont proposés par les pompiers de Bény.

Sous le préau du terrain communal, un stand permettant à tous les participants invités, d'informer le public sur ses actions.

a 16h30 un forum/débat présidé par Maryse Laissard, permet a plusieurs associations de s'exprimer sur le thème du don. Le public peut poser les questions suscitées par les intervenants .

sont présentent :

association des infirmières libérales de Bény

très présentes auprès des malades et de leur famille, sachant que de plus en plus d'hospitalisations se font à domicile. Dans les cas très délicats, elles ont un appui par des équipes médicales performantes. Elles parlent de leur métier captivant mais aussi plein de responsabilités. Elles montrent qu'elles savent rester proches des malades et famille, et qu'il s'agit là d'une vocation.

ADOT 01

Nous fait informe des conditions dans lesquelles on peut prélever les organes sur un défunt. Il s'agit bien sûr, aussi de sensibiliser chacun à prendre ses dispositions AVANT et en faire part à son entourage. L'intervenant est lui-même un greffé du foie, et nous raconte son parcours. Un grand manque de donneurs pour les dons. Il faut savoir qu'on peut être donneur potentiel, quel que soit notre âge. Les médecins préleveurs jugeront du bon état des organes à prélever.

Il n'abordera pas le sujet du don de moelle osseuse, celui-ci ayant été développé par ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR.

AMICALE DES DONNEURS DE SANG

Nous fait part également, du manque de bénévoles pour soutenir leurs activités. Il manque toujours cruellement de donneurs malgré que ce geste soit déjà mieux connu. La population des donneurs vieillit, il faut donc la remplacer petit à petit...

A.S.S.P.  ACCOMPAGNER LA FIN DE LA VIE

Association de Soutien aux Soins Palliatifs

assoc. récente qui manque aussi de bénévoles. Intervient en milieu hospitalier et à domicile. Principalement auprès de personnes âgées, ou adultes.  L'accompagnement se fait en accord avec l'équipe soignante habituelle et la famille.

Les bénévoles sont formés et tenus à la confidentialité, iles écoutent et soutiennent les personnes en fin de vie ainsi que leurs proches et les personnes endeuillées.

Ils ont une formation de 9 mois, et sont suivis, pour eux mêmes, par un psychologue pour garder leur propre équilibre . C'est une mission très difficile, les bénévoles se réunissent régulièrement pour faire le point. Equipe formée essentiellement de femmes. La présence masculine est souhaitée, et par l'équipe et par les demandeurs.

Monsieur le Maire de Bény

un représentant de l'adot de l'Ain, et moi ...

ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR

Présente son parcours historique, et insiste surtout sur ses interventions auprès des jeunes, sur le besoin d'enrichir le fichier des donneurs de moelle osseuse. Fait l'état des lieux sur la pauvreté de ce registre, et les conséquences désastreuses pour nos malades en attente de greffe. Une explication simple et rapide, sur les différentes façons de procéder pour prélever des cellules de moelle osseuse, par prélèvement direct dans l'os illiaque, par cytaphérèse, et le cordon ombilical. Pourquoi nos voisins sont plus performants que nous ?  manque d'information c'est évident. Devant le succès rencontré auprès des établissements scolaires, ARHEPAN ne souhaite qu'une chose, c'est le développement de cette information... pour que les 600 malades (en France) et ce tous les ans, qui meurent faute de trouver un donneur, ne soient plus que 400 voire 200 voire 0 dans les années à venir. Une greffe est au moins une chance de survie que nous accordons à une personne... ne la laissons pas passer... il peut s'agir un jour, peut être, d'un de nos êtres chers ou nous même, pensons y !

Stand et buvette de la journée ACD

par COLETTE PIRAZZOLI publié dans : EVENEMENTS
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Mercredi 25 avril 2007

UN ELAN DE GENEROSITE

 

Ce mardi 24 Avril 2007, la présidente et notre nouvelle stagiaire (Sabine) rencontrent le directeur de l'établissement et sa collaboratrice Céline. Ce rendez-vous est pris pour échanger des informations sur un projet : construire un chalet sur le plateau pour permettre aux malades de la région, entre autres, et à leurs familles de se ressourcer.

Céline, notre contact, nous amène dans une classe, en plein cours ! Ce sont des élèves que nous avons rencontrés lors de notre dernière intervention et qui ont été sensibilisé par nos actions.

Un élève porte-parole de la classe nous annonce qu'ils ont mené une action lors de la porte ouverte de leur école.

Ils ont fabriqué des dessous de plats qu'ils ont vendus en expliquant que les profits récoltés reviendraient à l'association.

Le montant de cette action généreuse et spontanée s'élève à 125 €.

 

Nous sommes très touchés et émus par cette action. Cette somme servira à aider nos malades.

Cette somme semblait modeste aux yeux des élèves, cependant nous trouvons cette action très louable et nous sommes loin de sous estimé tout élan de coeur qui soutient nos actions. Nous avons besoin et apprécions de telles initiatives qui soutiennent nos actions et émanant souvent de notre jeune public.

MERCI à toute la classe dont nous ne manquerons pas de mettre la photo en ligne dès que nous l'aurons.

par COLETTE PIRAZZOLI publié dans : EVENEMENTS
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Mardi 24 avril 2007
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UNE PLACE EST VIDE....
MAIS PAS DANS NOS COEURS !
C'est effectivement avec beaucoup de chagrin que nous avons appris le départ de Roger. Josette et Roger qui se sont battus avec toute leur énergie pour faire connaître et reconnaître l'HPN auprès de nombreux hématologues qui possédaient à l'époque que peu de renseignements sur cette maladie rare. Nos deux pionniers en étaient à divulguer les informations par voie de photocopies. Je me souviens encore, lorsque concernée par cette maladie, au sein même de ma famille, j'ai demandé au professeur Gluckmann si, il existait d'autres personnes concernées, voire une association. Elle sortit un demi format A4 sur lequel apparaissaient un cygne et le nom d'ARHEPAN. C'était une chance inouïe que d'avoir cette information.... (en 1996 seulement 250 malades détaient recencés)
Aussitôt rentré dans l'ain, nous leur avons téléphoné et nous nous sommes rencontrés peu de temps après, c'est ainsi que prit naissance ARHEPAN RHONE ALPES. Nous avons collaboré ensemble pendant  de nombreuses années, s'encourageant les uns les autres, jusqu'au jour, où pour des raisons de santé, Josette et Roger décidèrent la fusion avec ARHEPAN de rhone Alpes. Ils ont vraiment donné le meilleur d'eux mêmes pour écouter les malades, informer les médecins, et faire profiter aux familles de la structure de FLE pour leur accorder des séjours dans les appartements thérapeutiques, ainsi que de leur obtenir des aides financières quand besoin était.
Roger avait une vision très globale du malade et de son environnement., non seulement la thérapie à trouver et à adapter au mieux, mais les recherches pour obtenir toutes les aides nécessaires. Faire en sorte que de grandes structures travaillent ensemble, et non chacune dans leur coin... Il avait ce désir de la prise en charge totale, de la personne atteinte de maladie, dont surtout l'HPN puisque un être qui lui est très cher, en est atteint.
Chapeau Roger, tu étais connu pour ton franc parler, pour ta recherche effreinée de documents pouvant être utiles, pour ta personnalité, haute en couleur, ROGER ...CHAPEAU  au pionnier que tu étais et aussi à Josette qui oeuvrait plus discrètement dans ton ombre, mais tout aussi efficace, et gentille, toujours à l'écoute des malades.
Quant ils ont décidés en 2005 d'arrêter leur activité, c'est avec ARHEPAN Rhône Alpes, qu'il y a eu fusion.  Ils en sont d'ailleurs les membres d'honneur, et non les moindre.
On a rencontré, dans leur foyer, Sandrine et bien d'autres, pour essayer de travailler ensemble, les objectifs étaient identiques, fort heureusement, seulement les moyens, les façons de travailler n'étaient pas les mêmes, d'où quelques différents. Mais, l'essentiel et le positif qui est à en retirer, c'est que, ce que le couple Guillois a semé, continue, au travers d'arhépan leucémie espoir et aussi au travers de votre groupe qui oeuvre pour les mêmes objectifs, celui d'être près de ceux qui sont concernés par l'HPN, de soutenir la recherche médicale, d'aider et écouter ceux qui sont atteints.... Nos façons d'agir ne sont pas tout à fait les mêmes, mais elles tendent  vers le même but et c'est cela qui compte.
Sandrine et tous ceux qui auront croisés Roger, n'oublierons pas ce personnage, cet homme qui a consacré beaucoup de son temps et de son énergie, à vouloir faire avancer la recherche sur l'HPN, et à améliorer les conditions de vie, leurs prises en charge. Pour tout ce que tu as fait ROGER, tu as toute notre reconnaissance et notre meilleur souvenir. BRAVO !
Colette Pirazzoli
en réponse à :
Sujet : [hpn-infos] décès de Roger Guillois fondateur de l'assos ARHEPAN
Bonjour à tous
 C'est avec beaucoup de tristesse que nous apprenons le décès de Roger GUILLOIS, le fondateur avec son épouse de l'association ARHEPAN (Association pour la Recherche sur l'HPN, aplasie médullaire).
 Roger et Josette ont ENORMEMENT fait pour la recherche, pour les patients ; ce sont eux qui ont lancé la machine et nous avons ensuite repris le flambeau sous un autre nom pour des commodités juridiques et financières.
Sans toutes leurs démarches nous n'en serions pas là aujourd'hui !
Toutes nos pensées vont vers sa famille
Vous pouvez nous envoyer vos messages de condoléances, nous les ferons suivre à son épouse et sa fille
ou vous pouvez directement leur écrire à l'adresse suivante :
Mme Josette GUILLOIS
85, rue du général Donzelot
93 300 Neuilly sur Marne
01 43 08 72 79
un petit mot de soutien les reconfonterait beaucoup
Sandrine Gricar

Présidente
Association HPN - FRANCE / Aplasie
Médullaire
Hôpital Saint Louis


__,_._,___
par COLETTE PIRAZZOLI publié dans : EVENEMENTS
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