Mardi 20 mai 2008

Patricia et moi avons rencontrer quatre classes de terminales au Lycée du Parc à Lyon. Nous présentions à cette occasion, notre nouveau diaporama qui reprenait quelques photos du nôtre et de celui de l'agence de biomédecine. Il devait être très concis, car nous n'avions qu'un temps court pour le présenter. Le choix a été, étant donné le niveau des élèves auxquelles nous nous adressions, d'axer l'attention surtout sur les différents moyens de prélever des cellules souches hématopoïétiques, et la démarche du futur donneur, celui de l'établissement greffeur et les chiffres du fichier français par rapport à nos voisins européens et l'amérique.
Nous avons eu un accueil formidable, nous étions devant un public de grande qualité, très attentif et qui posa des questions très très pertinentes. Sur le plan scientique nous n'avions rien à leur apprendre, étant donné que dans leur programme, le sang, le typage HLA en faisaient partie.

Notre public, élèves et professeurs a semblé très satisfait de nos informations, très sensibles (et s'était le but de notre intervention) celui de réfléchir à l'importance du don de moelle osseuse. Comprendre qu'il n'y a aucun danger pour le donneur, et qu'en plus, dans la plupart des cas, deux sur trois, le prélèvement se fait par cytophérèse au lieu du prélèvement sous anesthésie général. Il est entendu, que la méthode de prélèvement se décidera par le médecin greffeur, en fonction de l'état et du besoin du malade...Quoiqu'il en soit, c'est un engagement dans le temps, car on peut s'inscrire à partir de 18 ans et n'être appelé à donner sa moelle que dans plusieurs mois, voire des années...Mais il est important d'enrichir ce fichier, trop de vies s'en vont.. alors qu'il suffirait de donner un peu de soi pour la sauver !!!
Notre auditoire l'a compris, et nous avons été très touchées, entre autre par ce professeur, qui attend un heureux évènement, et qui s'est engagé, dès qu'elle le pourra, à s'inscrire sur le fichier et encourageait de manière très dynamique et persuasive, les élèves qui l'entouraient.

Nous avons accompli cette information, avec un diaporama tout nouveau, adapté à partir de celui fourni par l'agence de biomédecine, en y apportant notre touche personnelle, et en l'adaptant à ce jeune public. Nous pouvons dire, sans fausse modestie, que nous avons bien fait passer le message, malgré l'appréhension que nous avions.  Nous avons été très touchées, lorsqu'à la fin de nos interventions, les professeurs et élèves se sont levés, nous ont applaudis en nous remerciant .

Le plus beau cadeau que vous pourrez faire, c'est de vous inscrire dès que vous serez majeur, d'en parler autour de vous, afinr que d'autres puissent prendre égament l'initiative, Un jour peut être, vous serez appelé... et là ! vous ferez le plus beau cadeau qu'on puisse faire, à quelqu'un et tous ceux qui l'aiment, lui DONNER LA VIE... tout simplement... mais cela n'a pas de prix. Voyez le témoignage sur notre site de EVE, qui vit grâce au don d'un donneur allemand... s'il n'avait pas pris la peine un jour de faire la démarche, si simple, un coup de fil, un rendez-vous, une entrevue avec un médecin et une simple prise de sang, pour s'inscrire sur le fichier...EVE ne serait pas parmi nous pour en témoigner !!

publié dans : ACTIONS
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Lundi 19 mai 2008

quel agréable début de journée, que de lire ce matin le témoignage de EVE.
Pour ceux qui ne sont pas abonné à notre blog (c'est facile à faire vous pouvez vous inscrire vous-même, lorsque vous venez tout simplement le lire).

Voici ce témoignage, et cela vous incitera sans aucun doute à prendre, si cela vous est possible, une décision magnifique, celle de vous positionner sur le fichier des donneurs de moelle osseuse et/ou en parler autour de vous.
 
UNE VIE A ETE SAUVEE par un donneur de moelle anonyme.
C'est la réalité, une belle réalité... puissions nous faire partie, bien humblement, de l'enrichissement du fichier en France, et avoir d'autres témoignages aussi vrai !

Ce témoignage pourrait être le vôtre, ou celui de quelqu'un qui vous est proche, et cher !

over-blog.com : Vous avez reçu un commentaire

Bonjour,

un commentaire vient d'être posté par eve sur l'article YANN donneur de moelle osseuse, sur votre blog arhepan.rhonealpe

Extrait du commentaire:
Il n'y a pas de mots pour dire un grand merci, car moi même j'ai été greffée, il y a 6ans et demi, j'ai reçu la moelle d'un donneur anonyme, j'ai souvent eu envie de le rencontrer pour lui dire un grand MERCI, mais comme vous le savez c'est impossible, il m'a donné la vie une  2 eme fois, comme une mére peut donner la vie, alors pour des gens comme toi et tous ces donneurs anonymes, vous restez de trés grands hommes(femmes). Encore merci même si ce merci ne représente pas le 10eme de son sens. Formidables, genereux, ecore merci.



par colette PIRAZZOLI-EHRMANTRAUT publié dans : TEMOIGNAGES
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Dimanche 11 mai 2008

les membres du bureau, et quelques membres du conseil municipal venus nous soutenir

"samedi 3 mai, Colette Pirazzoli, présidente ouvre l'assemblée générale en présence de Sylvie Mas et Jocelyne Paturel, maires adjointe.
L'objectif principal poursuivi en 2007, et qui sera maintenu en 2008, est l'information tous azimuts du don de moelle osseuse. Les bénévoles de l'association sont intervenues dans de nombreux établissements, dont les maisons familiales rurales, le lycée privé professionnel de Villars, le Lycée Pardé à Bourg, le collège de la Chapelle de Ginchay dont les élèves ont organisé une randonnée pédestre ludique en faveur de l'association. "Nous avons été très bien acueillis, les jeunes que nous contactons en collège, nous les retrouvons en lycée" constate la présidente. "Nous sommes également intervenu chez RVI, à la Synagogue de Lyon, car nous devons drainer des publics différents pour grossir le fichier avec toutes les populations qui vivent en France".

Une reconnaissance d'utilité publique
Colette P. est également vice-présidente de la Fédération Leucemie Espoir. Cette dernière se bat depuis des années pour obtenir la reconnaissance d'utilité publique, et ne cache pas son indignration. "Quand on pense que les greffeurs de rosiers ont obtenu la reconnaise, et que nous, qui nous battons pour des vies humaines, on nous la refuse." L'association se bat aussi avec le Docteur Michallet pour la récupération des cordons ombilicaux, soutient les équipes qui cherchent les traitements efficaces avec le moins de dégâts possibles. Du reste ces équipes médicales reconnaissent le poids de l'environnement moral pour la guérison et le soutien apporté par les associations. Et la présidente de conclure : "le service hématologie est tranféré à Lyon sud. Une fois l'installation terminée, nous verrons les besoins avec les professeurs qui gèrent ce service".

Quelques précisions personnelles suite à cette article

Nous remercions bien évidemment notre rédactrice, qui est venue alors que nous avions omis d'inviter la presse locale, encore toutes nos excuses.
Nous avions aussi parmi nous, Mr G. Faverjon du conseil municipal et conseiller régional, Mr le Maire, G.HUMBERT nous a rejoint en fin de réunion, pris par d'autres obligations, et Mr Lucien BERGER s'était excusé ne pouvant être parmi nous ce jour.
Dans les objectifs principaux de l'association, il y a bien entendu toujours l'aide morale et financière apportées aux malades, il est vrai que ce sont des aides ponctuelles et sur demande, soit par téléphone pour le soutien moral, soit sur dossier d'assistantes sociales, pour les aides financières.
Grâce à la présence de P.Drai et Raïssa Neyraud, nous avons pu développer nos interventions dans les établissements, nous nous organisons pour développer ce secteur, car là où les associations sont actives dans ce domaine, les E.F.S. constatent une augmentation des inscriptions. N'oublions pas que cette augmentation est utile, voire nécessaire pour SAUVER des vies... Et nous sommes toujours heureux de voir de nouvelles portes s'ouvrir pour accueillir l'information.
Le fait de retrouver nos collégiens en lycée, est un point positif, souvent ils viennent nous saluer pour nous dire, qu'ils ont déjà assisté à notre exposé, et sont contents d'avoir le rappel. Précisons aussi que notre diaporama évolue, nous le modifions au fil du temps, pour des raisons évidentes de mise à jour, mais aussi pour faire en sorte, justement, que ceux qui le revoient ne se lassent pas et soient motivés davantage encore à prendre une décision lors de leur majorité...Nous avons des témoignages écrits d'élèves s'engageant à faire cette démarche dès qu'ils le pourront légalement.
Un gros travail attends l'association pour recontacter les élus de la région pour soutenir la FEDERATION à obtenir la reconnaissance d'utilité Publique. Sur ce point, les élus nous conseillent de rencontrer Monsieur VOISIN, ce que nous ferons très rapidement.
Cette R.U.P. ne nous a pas été "refusée" mais toujours pas accordée, il manque toujours un document (?) pour surseoir à notre requête... Cette action menée auprès du Ministère de l'intérieur (eh! oui, c'est lui qui s'occupe de ça!) du temps où Mr SARKOZY en était le ministre, verra-t-elle enfin son approbation, durant le mandat présidentiel de celui-ci ??? Osons l'espérer...
Selon des décisions des hautes sphères et les têtes bien pensantes, tous les services d'hématologie (entre autres) vont être regroupés à Lyon Sud... le service du Professeur Michallet et l'unité pédiatrique de Debrousse... géographiquement cela ne NOUS arrangent pas, mais si cela peut être mieux pour l'organisation des soins et nos malades, c'est là l'essentiel.
Pour les nouveaux traitements, nous attendons le C.R. du professeur Bertou , Professeur soutenu et travaillant avec la fédération LEUCEMIE ESPOIR.
Quatre C.H.U. en France sont équipés pour la récupération des cordons ombilicaux. Lors d'une réunion avec la F.M.E. une fédération avec qui nous oeuvrons, le Professeur Michallet a annoncé, que Lyon se mettait sur les rangs pour être le prochain C.H.U  équipé pour récolter cette manne précieuse pour sauver des malades. Elle a grand espoir d'être choisie, nous l'espérons très profondément, car ce Professeur d'une humanité et de compétence exceptionnelles, pratique déjà ces greffes avec meme deux cordons, et peut être trois prochainement. Un article y sera consacré plus tard... patience...

d'autres articles sont en préparation... on se remet au blog... tout arrive

Colette PIRAZZOLI-EHRMANTRAUT

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