incoherence ignorance ??? abbération ??

jusqu'où vont les abbérations françaises qui concernent la santé ???

Il est déjà désespérant de voir les difficultés qu'ont les associations qui s'occupent de malades à rencontrer les principaux acteurs du capital santé en France ! Des bénévoles qui ont pris conscience par de douloureuses situations vécues, des failles de notre système pourtant bien envié sur beaucoup de plans par nos voisins.  (ceci ne s'appliquent pas qu'aux personnes atteintes de maladies hématologiques, cela se rencontre également dans d'autres situations).

Une mission liée aux "dons d'organes et de sang" serait en train de se mettre en place, sur insistance de personnalités du monde artistique. le Ministre voudrait lancer une campagne médiatique sur le thème "le don de soi" et la réalisation de programmes courts seront diffusés à partir du mois d'octobre sur deux chaînes. C'est déjà un point positif, heureusement que ces personnalités médiatiques font bouger les choses, elles sont il faut le reconnaitre mieux écoutées que toutes les familles qui se battent depuis des décénnies pour se faire entendre auprès des différents Ministres responsables de la Santé des français.

D'autres projets sont en cours, sous forme de chartes à établir et conventions entre entreprises et divers partenaires sociaux pour indemniser aux entreprises "le temps passé par leur personnel lors des dons"....

A propos du fichier des donneurs de moelle osseuse en France : le gouvernement se fie aux informations de l'agence de Biomédecine, or nous savons en tant qu'association que cette dernière (anciennement "France Greffe de Moelle" toujours dirigée par les memes personnes, ne veut pas assumer la réalité des faits. et quelle démontre un réel manque de volonté à faire évoluer ce ficher et ce depuis des années. Voir le rapport de M. Douste Blazy qui n'est en rien stimulant pour l'accélération et la stimulation des inscriptions nouvelles, le financement proposé tout juste bon à maintenir (et encore) le fichier en état... c'est à dire lanterne rouge des fichiers des pays dits civilisés...

Devant l'insistance des interlocuteurs représentant les associations auprès de ministère de la santé, la personne qui les a reçu a marqué un certain intéret pour les chiffres que nous vous avons déjà communiqué et qui sont visiblement différents de ceux que lui présente l'agence de Biomédecine.  On nous dit même que cette personne aurait été "déstabilisée" devant la lecture des différences entre les chiffres en France par rapport à ceux de l'Allemagne. Une des responsables de cette agence sera rencontrée à cet effet pour organiser une confrontation entre les association, le responsable du cabinet du Ministre et devra s'expliquer  sur les différences flagrantes de ces écarts.

Il semble donc que pour remédier à ces failles, il est important de comprendre (enfin) la situation actuelle et de définir ensuite les moyens et enfin l'objectif.... Espoir ???

M.le Ministre Xavier Bertrand a demandé "d'organiser des voyages d'études dans différents pays d'Europe pour comprendre pourquoi ils sont meilleurs que nous"  (Il aurait du venir à l'A.G. de cent pour sang la vie, ou des représentants d'Italie et d'Allemagne nous ont si bien expliqués leur méthodologie, cela aurait fait gagner pour mettre en place des stratégies de recrutement et du même coup peut être sauver des vies!!!

Depuis le temps  que les associations se battent pour se faire entendre, pourquoi encore aucun ministre responsable de la Santé, n'a confié à ses responsables de cabinet la charge de vérifier les dires de toutes ces familles dans le désespoir, pourquoi ne se fier qu'aux renseignements reçus par FGM devenue l'agence de Biomédecine et toujours dirigée par les mêmes personnalités. 

Je me permets de dire, et je m'engage personnellement, pour l'avoir  entendu en public, lors d'une A.G. à cent pour sang la vie, tenue à Paris, un médecin responsable, dont je tairais le nom,  de cet organisme, dire, que nous n'allons bientôt plus avoir besoin de moelle osseuse !!! un scandale, qu'il aille dire cela en face des 600 malades et de leur familles, qui meurent chaque année, faute de trouver un donneur. Car l'allemagne et les Etats Unis nous fournissent des greffons, d'autres méthodes sont à l'étude, mais encore loin d'être au point... un greffon vendu par un pays étranger a aussi un certain coût. On envisage des greffes de moelle pour d'autre thérapies que les maladies de sang, la presse en parle assez....  des dons de moelle osseuse nous en avons encore terriblement besoin,  même si de nouvelles mollécules commencent à faire des miracles sur la prolongation de la survie, et des effets très bénéfiques qui accroissent les espoirs de guérison, pour l'instant nous avons BESOIN DE DONNEURS VOLONTAIRES DE MOELLE OSSEUSE et surtout EN FRANCE....

Comme beaucoup d'autres familles ou malades, j'ai eu la chance de trouver dans la fratrie le donneur compatible pour sauver l'un de mes enfants, mais cette chance n'est que de une sur quatre (et statistiquement) mais je pense oh combien, à tous les autres qui n'ont pas eu cette chance, et petit à petit j'ai découvert au contact des autres associations luttant dans le même but, l'état lamentable de notre fichier? C'est pourquoi aussi dans notre association nous avons maintenant depuis deux ans, pris grande part à l'information de cette nécessité, auprès des lycées, écoles, entreprises et pour la rentrées prochaines, mêmes auprès de certaines universités de la région. Et nous sommes mêmes prêts à aller au dela de notre région pour assurer cette information en collaboration avec d'autres structures associatives. Pour nous l'important est de faire saovoir COMMENT ON PEUT DONNER SA MOELLE OSSEUSE et le POURQUOI.(voir dans nos articles précédents)

20 DONNEURS pour 10.000 habitants  contre 235 en allemagne (voyez nos tableaux dans le blog)   Ces messieurs, ces dames du gouvernement devraient ils être un jour concernés pour comprendre l'urgence de tout mettre en oeuvre simplement pour nous aider à faire de l'INFORMATION    au niveau NATIONAL....  rappelons au passage, que ces mêmes associations, dont beaucoup de membres ont déjà été éprouvés par la maladie de proches ou d'eux mêmes soutiennent par leurs actions, par le déploiement de leurs énergies, par les soutiens d'amis ou de personnes sensibles à leurs requêtes, des programmes de recherche, qu'elle soit fondamentale ou clinique...tous ces programmes nécessaires indispensables pour sauver des vies, la vie de nos proches, de nos enfants, de nos petits enfants  (peut être des leurs ???) Mobilisons nous pour changer cette situation. Il faut que le ministère de la santé prenne conscience qu'il ne s'agit pas de se faire une publicité quelconque mais qu'il s'agit de SAUVER DES VIES !!!

encore une fois ceci n'engage que ma responsabilité, ce cri de révolte est celui de tous ceux et celles qui se battent continuellement aux côtés de ces personnes touchées par uen maladie nécessitant une greffe de moelle osseuse, et nous en laissons trop au bord du chemin, trop qui n'ont même pas eu la chance de bénéficier d'une greffe parce que le fichier français est trop pauvre et que nous ne trouvons pas forcément le bon greffon à l'étranger. En tous cas merci à nos voisins européens pour les efforts qu'ils fournissent ainsi que bien des pays moins importants géographiquement que le nôtre, qui eux ont compris l'importance de cette SOLIDARITE. et si ces pays sont capables de développer leur propre fichier pourquoi en France en serions nous INCAPABLES ?  C'est cela, M. le ministre allons voir chez nos voisins ce qu'ils font de bien et FAISONS PAREIL.

en souvenir de tous ceux qui nous ont quitté, la bataille n'est pas finie, nous la continuerons auprès des vôtres, et pour vous.....

Colette