ARHEPAN LEUCEMIE ESPOIR 
Régie par la loi 1901 créée en 1996
affiliée à la FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR
HPN, Leucémie ou autres maladies de sang, maladie de Hodgkins
CONTACTEZ-NOUS, nos bénévoles sont là pour
VOUS AIDER et VOUS ECOUTER
"ce n'est pas parce que les choses sont difficiles que nous n'osons pas, c'est parce que nous n'osons pas qu'elles sont difficiles". Sénèque
Présidente Colette PIRAZZOLI
RENDONS A CESAR CE QUI EST A CESAR, le diaporama que nous diffusons dans les collèges et lycées privés ou publics, depuis maintenant deux ans a été mis en place par la Fédération Moelle Espoir avec qui nous collaborons étroitement. Ensuite, ARHEPAN y a ajouté sa touche personnelle et doit encore veiller à sa mise à jour, régulièrement. Néanmoins, nous tenons à vous donner un petit aperçu de quelques diapos très porteuses et stimulantes. Nous sommes fiers de faire un travail commun, il est vrai qu'au départ de notre association, nous n'étions ni assez nombreux, ni assez bien informé, ni même outillé pour entreprendre cette campagne d'information. Nous avons a présent deux bénévoles expérimentées et relativement disponibles pour accomplir cette tâche.
nous avons donc les bénévoles pour présenter le diaporama
l'ordinateur portable et le cd pour la diffusion
des connaissances suffisantes pour argumenter
des témoignages d'élèves ou de professeurs pour nous conforter dans la clarté et l'opportunité de nos interventions
un planning bien établi pour organiser les rencontres
nous sommes à la disposition de toute entreprise ou école qui désire une démonstration de cet exposé. ce n'est pas une démarche anodine que de parler du don de moelle osseuse, beaucoup de confusion encore dans les esprits quant à la moelle épinière (si on n'y touche on peut être paralysé...la peur de l'inconnu de ce qu'on ne connait pas... non cette moelle épinière est un réseau de tissus nerveux, on peut avoir besoin d'y faire un prélèvement mais dans le cadre de recherche d'anomalie pour la personne elle-même) nous on vous parle d'une matière opaque, rosâtre, que l'on connait un peu par l'os à moelle que la ménagère ajoute à son pot au feu. La nôtre est précieuse, la fabrique du sang, la source de vie qui pourra être prélevé, sans danger pour le donneur, mais surtout qui pourra sauver UNE VIE.
nous vous laissons découvrir les quelques diaporamas ci-après et attendons vos commentaires, vos questions, nous sommes là pour y répondre
voici la substance des quelques diapos que nous voulions vous communiquer :
chances de compatibilité (moelle identique à 80 %)
le malade a 1 CHANCE SUR 4
de trouver un donneur compatible parmi ses frères et soeurs et seulement
1/40.000 voire 1/1.000.000
d'être compatible avec une personne non apparentée
DES CHIFFRES
donneurs de moelle osseuse inscrits sur les fichiers nationaux
FRANCE 127.998
ITALIE 306.511
GRANDE BRETAGNE 630.004
ALLEMAGNE 2.311.470
U.S.A. 4.165.610
CANADA 217.580
ISRAEL 215.738
EVOLUTION DES FICHIERS
PAYS FIN 97 /FIN 2003 Millo hab %
ALLEMG 889.977 / 2.179.546 82.1 145
U.S.A. 2.366.602 /3.949.834 272.6 67
Gde Bret 281.885 / 570.249 59.1 102
ITALIE 208.030 / 300.744 53.05 45
Autriche 24.041 / 50.540 8.1 110
FRANCE 91.600 /120.029 59 31
ESPAGNE 23.626 / 45.927 39.2 94
on vous laisse tirer les conclusions de la situation qui règne en France
se poser les questions qui s'imposent, pourquoi n'évolue-t-on pas ? que font nos voisins pour y arriver ?que peut-on faire nous même pour changer cette situation ?
nous ne sommes pas arrivés non plus à mettre le dépliant fait en commun pour sensibiliser les personnes contactées, nous vous recopions son contenu ci-après : dépliant fait en commun entre les deux fédération la nôtre FEDERATION LEUCEMIE ESPOIR et Fédération Moelle Espoir.
"pour sauver un malade d'une LEUCEMIE ou d'une APLASIE, il suffit de donner un tout petit peu de soi-même...
EN FRANCE PLUS QU AILLEURS, nous avons besoin de donneurs volontaires de moelle osseuse; la FRANCE accuse un retard considérable. Chacun de nous peut inverser cette tendance.
DONNEURS DE MOELLE POUR 10.000 HABITANTS
france 20 Italie 53
GdeBretagne 96 U.S.A. 145
Allemagne 265
LE DON DE MOELLE OSSEUSE EN 9 QUESTIONS
1/la moelle osseuse, c'est quoi ?
c'est, dans le corps humain, la fabrique des cellules souches. Ces cellules donnent naissance aux globules rouges, globules blancs et plaquettes. La moelle osseuse n'a rien à voir avec la moelle épinière située dans la colonne vertébrale.
2/le don de moelle osseuse, c'est pour qui ?
pour les malades dont la moelle osseuse ne fonctionne plus (aplasie) ou génère des cellules cancéreuses (leucémie).
3/une greffe, c'est quoi ?
c'est l'injection par voie intraveineuse d'un greffon de cellules souches saines d'un donneur volontaire ayant la même "carte d'identité tissulaire" que le malade. Ces cellules proviennent d'un don de moelle osseuse ou d'un don de cellules souches périphériques.
4/l'identité tissulaire, c'est quoi ?
Toutes les cellules d'un même organisme ont à leur surface un marquage qui leur permet de se reconnaître entre elles. C'est leur carte d'identité, appelée "Typage H.L.A." Deux personnes sont dites compatibles lorsqu'elles ont un typage H.L.A. suffisamment proche. La carte d'identité tissulaire est déterminée à partir d'analyses sanguines (sur simple prise de sang).
5/la compatibilité, c'est quoi ?
la greffe de moelle doit se faire entre deux individus ayant la même carte d'identité tissulaire (H.L.A.) Le malade a 1 chance sur 4 de trouver un donneur compatible parmi ses frères et soeurs, mais seulement 1/40.000 voire 1/1.000.000 d'être compatible avec une personne non apparentée. C'est pour cela que les malades qui n'ont pas de donneur compatible dans leur famille, comptent beaucoup sur les registres de donneurs volontaires de moelle osseuse.
6/le don de moelle osseuse, c'est quoi ?
c'est un prélèvement de moelle osseuse réalisé dans l'os du bassin et sous anesthésie générale. La moelle prélevée se régénère en quelques jours.
7/le don de cellules souches périphériques, c'est quoi ,
le donneur reçoit un traitement qui stimule les cellules de la moelle et les fait migrer vers le sang. Les cellules sont prélevées dans le sang périphérique par cytaphérèse (technique couramment utilisée pour le don de plaquettes). Le prélèvement se fait en règle générale un ou deux jours de suite : un greffon est ainsi constitué sans que le donneur n'ait à subir d'anesthésie générale ni d'hospitalisation.
8/qui peut être donneur ?
pour être donneur, il faut avoir entre 18 et 50 ans. Le donneur de moelle osseuse ou de cellules souches reste inscrit jusqu'à 60 ans. C'est un engagement bénévole et volontaire pour donner votre moelle osseuse ou des cellules souches périphériques pour un malade que vous ne connaîtrez jamais.
9/comment devenir donneur volontaire ?
- se mettre en contact avec l'Etablissement Français du Sang le plus proche de votre domicile
-après entretien sur la démarche avec un médecin et une simple prise de sang dont le but est de déterminer votre groupe tissulaires, vous serez alors inscrit sur le fichier national.
ACCOMPLISSEZ DE VOTRE VIVANT cet acte de VIE ! Permettez à un malade de RENAITRE !
Donnez un peu de la moelle osseuse c'est apporter un espoir de guérison à un malade condamné par la leucémie ou l'aplasie
N'hésitez pas à nous contacter à partir de cet article si vous avez d'autres questions à poser et si vous avez besoin d'être rassurer. N'oubliez pas qu'il vaut mieux être inscrit à l'avance, tous ne seront pas appelés, mais l'enfant, l'adolescent, le jeune parent qui aura besoin d'un donneur en urgence, ne pourra pas forcément attendre. C'est la vie d'un ami qui peut être concernée, ou de l'ami de l'ami, peut être même un plus proche encore, alors ne remettons pas toujours au lendemain. Réfléchir à l'importance du geste, où se situe l'importance d'ailleurs, à nous de voir....
Avec une amie, nous avons créé un blog pour informer les gens sur le don d'organes, de sang, mais aussi de moelle osseuse. Nous avons remarqué que beaucoup de gens ne savent pas vraiment en quoi cela consiste, ils ont peur et préfèrent dans l'ignorance dire NON aux dons. Pourtant, une fois informés, nombreux sont ceux qui changent d'avis et qui finissent par demander leur carte de donneur d'organes ou de moelle osseuse.
Alors si nous pouvons en convaincre quelques uns... je laisse l'adresse de ce blog. Pour tout ceux qui se posent des questions, ou tout ceux simplement qui veulent nous aider à continuer, faites y un tour, donnez nous votre avis pour que nous puissions le faire évoluer et l'améliorer, et surtout, s'il vous a plus, faites tourner l'adresse... C'est pas grand chose, mais ca peut faire beaucoup.
http://sang-pretention.over-blog.com
Merci pour tout ceux qui sont dans l'attente!
Tout ce qui n'est pas donné est perdu... a méditer!
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En pleine forme Colette
Imaginez le travail......Si çà c'est pas du bénévolat, alors je n'y comprends rien
De l'amour on savait déjà
de l'attention, une autre qualité
Et si chacun pouvait copier sur cette femme extraordinaire d'idée, d'intelligence et de partage?
La vie serait une ouate de douce aux parfum de bonheur et d'amitié(s)
Je suis malde, LMC peut importe quand dans sa vie on rencontre de tel personnage, le reste s'assimile très facilement. En quelque mois voire, semaine, les anges de la terre se sont réunis pour me donner LA PECHE. ( l'envie de me battre, l'envie d'aimer, l'envie d'écouter, l'envie d'aider
Colette, est l'un de ces anges qui m'a le plus apporter (hormis mon épouse) depuis ma maladie.
Ce n'est pas du blabla. c'est clair net et sans bavure. Je n'ai pas eu le même ressentiment vis à vis de ma famille (éloignée) car je suis ignoré depuis ma maladie. ET j'en ai souffert!
plus maintenant depuis que les véritables amis se sont manifestés
COLETTE MERCI
HIDALBO MERCI
SERGE MERCI
ANDRE MERCI
YVETTE MERCI
ET LES AUTRES MERCI
COUP DE CAFARD ALORS JE PARLE! ( c'est rare, mais çà arrive)
SUPER LES GENS; SUPER LA VIE§
sans vous..........
MICHEL